häufig gestellte fragen

Was ist eine seltene Krankheit?

Epidermolysis bullosa Lungenhochdruck Spina bifida Primäre Immundefekte Mukopolysaccharidosen Angelman Syndrom Hämophilie Tuberöse Sklerose Marfan Syndrom Cystische Fibrose Klinefelter Syndrom Interstitielle Cystitis Spina bifida Juvenile chronische Arthritis Phenylketonurie Galaktosämie Dystonie Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Morbus Waldenström Kälteagglutinin Syndrom Ichthyosis Myasthenia gravis Amyotrophe Lateralsklerose Morbus Cushing Morbus Wilson Morbus Reiter Neurofi bromatose Hashimoto-Thyreoiditis Osteogenesis imperfecta Narkolepsie DiGeorge-Syndrom Sarkoidose Asperger-Syndrom Prader-Willi-Syndrom Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Morbus Fabry Porphyrie Morbus Addison Chorea Huntington Morbus Gaucher Sjögren-Syndrom Turner-Syndrom Adrenoleukodystrophie Creutzfeldt-Jakob-Krankheit Muskeldystrophie Duchenne Metachromatische Leukodystrophie Ehlers-Danlos Syndrom Glioblastom Lupus erythematodes Progerie Wilms Tumor Rett-Syndrom Cornelia-de-Lange-Syndrom Sklerodermie Tourette-Syndrom Morbus Bechterew Polycythämia vera CADASIL Wegener-Granulomatose Ahornsirupkrankheit Morbus Refsum Retinitis pigmentosa Dermatomyositis West-Syndrom Friedreich-Ataxie Myotone Dystrophie Adrenogenitales Syndrom Von Hippel-Lindau-Syndrom Gerstmann-Sträussler-Scheinker Syndrom Conn-Syndrom Morbus Pompe Niemann-Pick-Krankheit Fibromyalgie Albinismus Morbus Hirschsprung Ataxia teleangiectatica Fallot-Tetralogie Hartnup-Syndrom Chiari-Malformation Medulloblastom Guillain-Barré-Syndrom Down-Syndrom Werdnig-Hoffmann-Krankheit Thalassämie Colitis ulcerosa Cri-du-chat-Syndrom Bernard-Soulier-Syndrom Zystinurie Frühsommer-Meningoenzephalitis Binswanger-Krankheit Zollinger-Ellison-Syndrom Alkaptonurie Alpers-Syndrom Morbus Sandhoff CREST-Syndrom Tay-Sachs-Krankheit Morbus Crohn Smith-Magenis-Syndrom Neuroblastom

Wer ist betroffen?

Können Sie sich vorstellen, was es bedeutet, wenn …

  • Sie an einer Erkrankung leiden, die auch Experten unbekannt ist?
  • es in Österreich nur 2 oder 3 Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild gibt?
  • weder Medikamente noch Therapien für Ihr Leiden verfügbar sind?
  • Sie davon ausgehen müssen, dass Ihre Erkrankung unheilbar ist?
  • Sie um medizinische Versorgung und soziale Absicherung kämpfen müssen?
  • der nächste kompetente Arzt Hunderte Kilometer entfernt ist?
  • Ihnen die Mediziner erklären, Sie wären ein Hypochonder?
  • es Jahre dauert, bis Sie eine gesicherte Diagnose erhalten?
  • kein Geld für Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung vorhanden ist?

Genau das erleben an die 400.000 Menschen in Österreich – Pro Rare Austria möchte das ändern. Mehr Informationen.

Wie kann ich helfen?

Durch eine Spende, Teilnahme am RARE DISEASE DAY / Marsch der seltenen Erkrankungen, Unterzeichnung der Petition für seltene Erkrankungen.

Was passiert mit meiner Spende?

Damit kann PRO RARE arbeiten: Dienstleistungen für die Mitglieder, Büroinfrastkrutr etc. --> denn PRO RARE erhält keinerlei staatliche Unterstützung. Mehr Informationen.

Was macht Pro Rare Austria genau?

In Österreich existieren etwa 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für jene Menschen, deren Leiden unter dem Sammelbegriff „seltene Erkrankungen“ zusammengefasst sind. Pro Rare Austria will ihnen als Dachverband eine gemeinsame, selbstbewusste Stimme geben. Mehr Informationen.

Wohin kann ich mich wenden, wenn ich selbst betroffen bin?

An meine spezifische Selbsthilfegruppe / Patientenorganisation. Zur Übersicht.