Warum Mitglied werden?

In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Diese leisten unschätzbare Arbeit für die Betroffenen, sind aber durch ihre begrenzten Ressourcen in ihrem Aktionsradius eingeschränkt und einzeln nur schwer hörbar.
Als Dachverein will Pro Rare Austria auf bisher nur schwer erreichbaren Ebenen aktiv werden und dort Überzeugungsarbeit leisten, wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden. Die Hauptprobleme sind leicht identifiziert:

  • ein dezentralisiertes Gesundheitssystem mit mangelhafter Ressourcenverteilung,
  • begrenzte Verfügbarkeit von Information, Medikamenten und Therapien,
  • ein Mangel an politischer Strategie für den Umgang mit seltenen Erkrankungen,
  • Defizite in der Entwicklung grenzüberschreitender Zusammenarbeit im medizinischen Bereich.


Um dagegen anzugehen, muss Informationsarbeit bei Politik und Bevölkerung betrieben werden. Nur wenn das Bewusstsein für das Vorhandensein seltener Erkrankungen und die damit verbundenen Einschränkungen geschärft wird, werden auch die nötigen Veränderungen ermöglicht, um die Situation aller Betroffenen zu verbessern.