„Gemeinsam etwas daraus machen!“

Aktuell, News | 26.10.2017

Was uns am 8. Kongress für seltene Erkrankungen bewegte

„Es würde mich betrüben, nächstes Jahr wieder hier zu sitzen und dieselben Punkte durchzugehen. Es wäre wichtig, aus den Ergebnissen gemeinsam etwas zu machen!“, erklärte Dipl.-Ing. Dr. Thomas Kroneis (KEKS), und fand damit die passenden Worte zum Ausklang des 8. Kongresses für seltene Erkrankungen, welcher von 19. bis 21. Oktober 2017 im Wiener Museumsquartier stattfand. Die vom Forum Seltene Krankheiten in Zusammenarbeit mit Pro Rare Austria organisierte Veranstaltung, stand dieses Jahr im Zeichen der sozialen Versorgung.

Das Herzstück der Veranstaltung bildeten drei Multi-Stakeholder-Workshops zu Fragen von psychosozialer Gesundheit, Herausforderungen im Alltag sowie finanzieller Absicherung und Behördenwegen. Neben der Erhebung aktueller Problemlagen, stand in allen Fokusgruppen die Diskussion möglicher Lösungsansätze im Vordergrund. Die Ergebnisse der Workshops werden im Rahmen eines EUROPLAN-Berichtes aufbereitet und veröffentlicht.

„Mit dem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen wurde in einem ersten Schritt die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt gesundheitspolitischer Aufmerksamkeit gerückt.“, so Dr. Till Voigtländer. Nun ist es an der Zeit, in einem zweiten Schritt auch der sozialen Dimension seltener Erkrankungen jene Bedeutung beizumessen, die sie im Alltag von Betroffenen hat – denn sie beeinflusst alle Tage ihres Lebens.

Lesen Sie mehr: Bericht zum 8. Kongress für seltene Erkrankungen 2017