Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
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Problemstellung seltene Erkrankungen

An die 36 Millionen Betroffene in Europa: Seltene Erkrankungen sind eigentlich gar nicht so „selten“. Aber was heißt das für die Betroffenen?

Die Diagnose stellt oft nur die erste Hürde dar: Weil es keinen dauerhaften rechtlichen Status für Betroffene gibt, müssen sie regelmäßig (und häufig unter heftigen körperlichen Beschwerden leidend) zu amtsärztlichen Untersuchungen erscheinen. Die vorhandenen Therapien sind teuer und selten, geringe Patientenzahlen äußern sich in hohen Behandlungskosten. Die Kompetenzzentren, in denen sie angeboten werden, sind dünn gesät, Anfahrtswege von mehreren Stunden sind keine Seltenheit. Ein normales Leben mit sozialem Umfeld und Erwerbstätigkeit ist in vielen Fällen nicht möglich.

Und dies setzt immerhin voraus, dass es tatsächlich Therapien gibt: Aus wirtschaftlichen Gründen investieren Pharmaunternehmen bisher kaum in Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für eine Handvoll Betroffener, daher der treffende Ausdruck „orphan drugs“ – verwaiste Medikamente. Hier ist es an der Politik, mit Anreizen und Erleichterungen bei der Zulassung die Entwicklung voranzutreiben. Dies kann übrigens auch mehr Verständnis für verbreitete „Volkskrankheiten“ wie Rheuma oder Diabetes bringen, die ein viel weniger gleichförmiges Krankheitsbild besitzen als allgemein angenommen wird, sondern eher Gruppen von verschiedenen Beschwerden mit denselben Symptomen darstellen.

Tatsächlich haben verschiedene Staaten bereits Gesetze erlassen, um die Erforschung von „orphan drugs“ zu fördern. Auch auf Ebene der Europäischen Union gibt es Anstrengungen, gemeinsam grenzüberschreitende Strategien zu entwickeln und Synergieeffekte zu nutzen. Das internationale Portal Orphanet will Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern.

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