Marsch der seltenen Erkrankungen 2016

Event, Aktuell | 02.03.2016

Am 27.2.2016 fand der mittlerweile achte „Marsch der seltenen Erkrankungen“ in Wien statt. Heuer wurde eine andere Route gewählt, die durch die neu gestaltete Wiener Mariahilfer Straße führte. Bei drei Zwischenstopps auf dem Weg zum Museumsquartier wurde von Karin Modl (Obmann-Stellvertreterin) und Rainer Riedl (Obmann) auf die Anliegen und Probleme der Betroffenen und den Sinn des Marsches hingewiesen. Obwohl in Österreich an die 400.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und mit vielfältigen Problemen zu kämpfen haben, ist die Thematik in der Öffentlichkeit viel zu wenig präsent. Umso erfreulicher war es, dass rund 480 Teilnehmer am Marsch - bei schönem, aber sehr windigen Wetter - ihre Solidarität mit den Betroffenen zeigten. Begleitet von der Blasmusikkapelle Kreuttal, die der Veranstaltung eine zusätzlich bunte und fröhliche Note verlieh, marschierter der Menschenzug mit Transparenten, Informationstafeln und bunten Luftballons vom Christian Broda-Platz zum Museums­quartier, wo man nach rund einer Stunde eintraf. Hier wurde ein Abschlussständchen gespielt und sämtliche Luftballons als Signal der weltweiten Verbundenheit zum Himmel gesandt. Nach einer kurzen Stärkung  startete in den Barocken Suiten des Museumsquartiers eine Informationsveranstaltung, wo z.B. über neue Medikamente und Therapieansätze für personalisierte Medizin berichtet wurde. Den Schwerpunkt bildete dabei der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen bzw. die Umsetzung dessen Maßnahmen. Im Anschluss  fand die Generalversammlung von Pro Rare Austria, dem Veranstalter des Marsches, statt. Am 29.2.2016 wird der Rare Disease Day weltweit begangen.

 Plakat

Programmablauf

Rare Disease Day Poster

neue Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Video zum Rare Disease Day