Wer wir sind

In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die als Ansprechpartner mit Information, medizinischer Beratung und Hilfe zur Seite stehen. Aber sie allein können nicht das Problem der ungleichen Ressourcenverteilung im Gesundheitssystem, den unbefriedigenden rechtlichen Status Betroffener und den Mangel an politischer Strategie ausgleichen. 

unsere situation

Können Sie sich vorstellen, was es bedeutet, wenn … 

  • Sie an einer Erkrankung leiden, die auch Experten unbekannt ist?
  • es in Österreich nur 2 oder 3 Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild gibt?
  • weder Medikamente noch Therapien für Ihr Leiden verfügbar sind?
  • Sie davon ausgehen müssen, dass Ihre Erkrankung unheilbar ist?
  • Sie um medizinische Versorgung und soziale Absicherung kämpfen müssen?
  • der nächste kompetente Arzt Hunderte Kilometer entfernt ist? 
  • Ihnen die Mediziner erklären, Sie wären ein Hypochonder?
  • es Jahre dauert, bis Sie eine gesicherte Diagnose erhalten?
  • kein Geld für Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung vorhanden ist?

           

          Genau das erleben an die 400.000 Menschen in Österreich – Pro Rare Austria möchte das ändern

          Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet.