Unsere Ziele und unser Auftrag

Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. 

Die wesentlichen Ziele sind:

  • Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen

  • Offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Dies soll auch folgende Dinge umfassen:

    • die österreichweite Befreiung von Gebühren, Behandlungs- und Medikamentenkosten
    • den freien Zugang zu medizinischen Untersuchungen sowie medizinischen und anderen therapeutischen Behandlungen – österreichweit und, falls nicht entsprechend vorhanden, EU-weit
    • die Einführung österreichweit einheitlicher Regelungen für Pflege, Pflegeunterstützung und Kinderbetreuung

  • Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren

  • Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen

  • Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen

  • Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe

 

Seit Dezember 2011 ist Pro Rare Austria aktiv damit beschäftigt, das Wissen um seltene Erkrankungen weiter in die österreichische Öffentlichkeit zu tragen und auf politischer Ebene für mehr Rechte zu kämpfen. Um unsere Stimme lauter zu machen, benötigen wir Unterstützung und Hilfe – auch Ihre.