Wie können wir Ihnen helfen?

Pro Rare Austria – unser Angebot für Sie

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – ist Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem Sprachrohr. Das können wir für Sie tun:

  • Sie mit Experten im Bereich seltene Erkrankungen zusammenbringen
  • Sie mit bestehenden Selbsthilfegruppen zu ihrer Erkrankung in Kontakt bringen oder bei der Gründung eines neuen Vereines beraten
  • Sie mit der Rare Disease Community vernetzen – lokal, national und international
  • Ihnen die Erfahrung und Expertise all unserer Mitglieder zur Verfügung stellen
  • Ihre Anliegen aufgreifen und – mit Nachdruck – an der „richtigen“ Stelle deponieren
  • Ihre Frage an unseren medizinischen Beirat herantragen
  • Ihre Herausforderungen, die sie mit anderen Betroffenen seltener Erkrankungen teilen, bündeln und gemeinsam angehen
  • Sie auf dem Laufenden halten – über alle wesentlichen Aktivitäten und Veranstaltungen im Bereich der seltenen Erkrankungen
  • Sie teilhaben lassen an einer wertschätzenden und durch ähnliche Erfahrungen zusammengeschweißte Gemeinschaft: Pro Rare Austria

Wo fühlen wir uns nicht (weniger) zuständig?

Pro Rare Austria möchte möglichst breit informieren, helfen und unterstützen. Bei diesen Themen sind Sie aber an anderer Stelle besser aufgehoben:

  • Spezielle Fragen zu der für Sie relevanten, seltenen Erkrankungen. Wenden Sie sich bitte an die dafür zuständige Patientenorganisation oder Selbsthilfegruppe, wir stellen gerne den Kontakt her!
  • Medizinische Auskünfte, Befundbesprechungen und Diagnosen. Leider haben wir kein medizinisches Personal und bieten keine Sprechstunden an.
  • Rechtsbeistand und –beratung. Gerne leiten wir Sie an die Patientenanwaltschaft weiter.
  • Psychosozialer Dienst und Unterstützung durch Sozialarbeiter. Leider können wir derzeit keine psychologische Beratung anbieten.