12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten

03. November 2022

Von 23. bis 24. September 2022 fand der Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten mit dem Symposium Pro Rare Austria, diesmal im Linzer Kepler Universitätsklinikum, statt.

Die Aufzeichnung der Vorträge des Symposiums Pro Rare Austria am Samstag ist nun verfügbar.

Interessierte Personen melden sich bitte bei uns unter office@prorare-austria.org und erhalten den Zugriff zur passwortgeschützten Plattform.

Die Vorträge sind bis 31. Jänner 2023 verfügbar.

Link zur Aufzeichnung

Nützen Sie diese Gelegenheit, Vorträge nachzusehen und -zuhören - zu u.a. klinischen Studien bei seltenen Erkrankungen und Involvierung von Patientenvertreter:innen, zu Patient:innenbeteiligung, zum Undiagnosed Diseases Program, zur Kodierung seltener Krankheiten oder zum Status quo unseres Projektes aRAREness.

Finales Tagungsprogramm – Den zeitlichen Ablauf der Aufzeichnung finden Sie unten.

Rund 110 Teilnehmer:innen aus dem Gesundheitswesen waren bei den interessanten Vorträgen des Kongresses anwesend. Angeregte und gute Diskussionen schlossen an die jeweiligen Vorträge bzw. Podiumsdiskussionen an (am Freitag zum Neugeborenen-Screening, am Samstag zu Patient:innenbeteiligung bei klinischen Studien). 

Wir freuen uns, dass rund 15 Mitglieder von Pro Rare Austria teilnahmen und sich untereinander und mit ärztlichem Personal und anderen Stakeholdern austauschten.

Herzlich bedanken möchten wir uns auch an dieser Stelle bei allen Vortragenden des Symposiums und ebenso beim Forum für Seltene Krankheiten, stellvertretend bei a.o. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall und Univ.-Prof. DDr. Johannes Zschocke, und beim lokalen Organisationskomittee in Linz, Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Högler und Prim. Univ.-Doz. Dr. Hans-Christoph Duba.

Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit dem Forum für SK und viele weitere Kongresse!

 

Der kommende 13. Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten 2023 wird voraussichtlich in Wien Anfang Oktober 2023 stattfinden. Mehr Informationen und Details folgen.

 

Vorträge des Symposiums in der Aufzeichnung:

0:10:35
Martin Laimer: Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen – Herausforderungen und Lösungsansätze

0:38:09
Claas Röhl: Involvierung von Patientenvertreter:innen und Patient:innen in klinische Studien

1:05:59
Gabriele Mayr, Vassiliki Konstantopoulou, Michaela Weigl: Projekt aRAREness – Einbindung der Selbsthilfe in die Behandlung von betroffenen Kindern einer SE im Krankenhaus

1:21:02
Podiumsdiskussion zum Thema Patient:innenbeteiligung (Moderation: Claas Röhl; Podium: Michaela Weigl, Michael Prochaska, Vassiliki Konstantopoulou, Martin Laimer)

1:50:30
Ursula Unterberger: Undiagnosed Diseases Program in Österreich

2:11:44
Elisabeth Weigand: Warum ist die Teilnahme von Betroffenen an Umfragen so wichtig – am Beispiel Rare Barometer (inkl. Rückblick auf AT/EU Ergebnisse)

2:28:18
Ursula Unterberger: Kodierung seltener Krankheiten

School Nurses an Wiener Schulen

  • Das 2022 gestartete Pilotprojekt soll nun ausgeweitet werden 09/14/2022

Rare Diseases Insights – Obfrau Ulrike Holzer im Gespräch

  • Gleichstellung der Betroffenen von seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheitssystem 09/05/2022

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