Berichte rund um den Rare Disease Day 2022 in Österreich

01. March 2022

Rund um den Rare Disease Day 2022 gab und gibt es zahlreiche Berichte im Print, online und auch in TV und Radio in Österreich und im deutschen Sprachraum, natürlich auch darüber hinaus.
Wir haben hier einen Rückblick für Österreich zusammengestellt.
Bitte teilen Sie gerne weiterhin mit uns Ihre Fotos und Aktionen zum Rare Disease Day.

 

 

 

 

 

ORF TVTHEK (7 Tage ab Ausstrahlungsdatum)

11.3.2022: Mayrs Magazin – Wissen für alle – Hier nachzusehen
Bewusst Gesund – Das Magazin: Neue Therapie bei Neurofibromatose – Samstag, 26.2.2022

ORF NÖ Heute: Mini-Serie ab 28.2.2022
Seltene Erkrankungen mit einem Interview von Class Röhl, Vorstandsmitglied Pro Rare Austria Hier nachzulesen
2.2.2022: Beitrag zum Rett-Syndrom – Hier nachzulesen
3.3. 2022: Beitrag zu PhosphatdiabetesHier nachzulesen

ORF Wien Heute: Beitrag über Erythropoetische Protoporphyrie (EPP „Schattenspringer Krankheit“, Obfrau Cornelia Dechant) – Montag, 28.2.2022

ORF Steiermark Heute: Mediziner finden Grund seltener Erkrankung – Mittwoch, 23.2.2022

 

ORF Radiothek:

Ö1 Frühjournal – Montag 28.2.2022
Ö1 Wissen aktuell – Montag 28.2.2022
Radio Wien Nachrichten – Samstag 26.2.2022

 

Online & Print Berichte und Reihen:

Die Presse – Fokus Gesundheit: Seltene Erkrankungen

Der lange Weg zur Diagnose

Kleine Zeitung:
Pulmonale arterielle Hypertonie. Wieso diese seltene Erkrankung so häufig falsch diagnostiziert wird
Welttag der Seltenen Erkrankungen Loeys-Dietz-Syndrom: Nur knapp 100 Patienten weltweit

Krone Gesundheitsmagazin & TV – Serie zu seltenen Erkrankungen
Seit 21.1.2022 gibt es eine Serie zu seltenen Erkrankungen. Zur Eröffnung waren Obfrau Ulrike Holzer und Obfrau-Stv. Dominique Sturz im Interview.
Hier können Sie online nachlesen: https://www.krone.at/2606717
Zum TV Beitrag geht's hier: https://www.krone.at/videos

Kurier:
Seltene Erkrankungen: Jährlich rund 100 Fälle bei Babys in Österreich

tips.at/Linz:
Ordensklinikum Linz unterstützt den „Rare Disease Day“ (28. Februar)

ORF.at:
Seltene Erkrankungen. Mehr Unterstützung für Kinder gefordert
Seltene Erkrankungen. Jährlich 100 Babys in Österreich betroffen

APA:
Univ. Klinik Linz - Seltene Erkrankungen im Fokus der Forschung
Liga für Kinder- und Jugendgesundheit – Kinder und Jugendliche mit SE brauchen mehr psychosoziale Angebote
PHARMIG: Seltene Erkrankungen – Im Vorjahr 19 neue Medikamente in der EU
PHARMIG: Seltene Erkrankungen: Dateninseln vernetzen

Mediaplanet – Spezialausgabe zu seltenen Erkrankungen mit einem Vorwort von Pro Rare Austria erschien am 24.2.2022 als Beilage zur Tageszeitung der Standard (Print), wird u. a. an Facharztpraxen zur Auflage in den Ordinationen verteilt und online hier abrufbar sein: https://www.seltenekrankheit.info/ bzw. als E-Paper

Periskop – Regelmäßige Beiträge von Pro Rare Austria (erscheint sechsmal pro Jahr)
https://www.periskop.at/magazin/

PHARMIG – Rare Diseases im Spotlight
Die PHARMIG bittet Expert:innen zum Gespräch und stellt Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen in den (Kamera-)Fokus: https://www.pharmig.at/themen/seltene-erkrankungen/videoreihe-rare-diseases-insights/

Rare Disease Day – Veranstaltungstipps und Beiträge

  • Zum International Rare Disease Day sind spannende Veranstaltungen und interessante Beiträge geplant – hier eine Auswahl 02/15/2022

Die ALPS-Selbsthilfe stellt sich vor

  • Seit Oktober 2021 ist die ALPS-Selbsthilfe Mitglied bei Pro Rare Austria 02/09/2022

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