"Die Gesichter Seltener Erkrankungen" – Neue Artikel sind online!

02. August 2022

Die neuen Artikel bieten wie die vorgangegangenen nicht nur einen informativen Einblick zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, sondern leisten auch einen wichtigen Beitrag dazu, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und dadurch Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Erkrankungen verbessert und erleichtert werden. Besonders freut uns, dass einige unserer Mitgliedsorganisationen vertreten sind. Dr. Elena Zagorulko vom Verein MPN Austria Selbsthilfegruppe, einer unserer neusten Mitgliedsvereinen, erzählt in Teil 11 über Polycythaemia vera. In Teil 12 kommt Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Claas Röhl vom Verein NF Kinder zu Neurofibromatose Typ 1 zu Wort. Teil 13 thematisiert Epidermolysis bullosa (EB), Rainer Riedl, Obmann von DEBRA Austria und ebenfalls Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria berichtet. Im neusten Teil wird das Long-QT-Syndrom in den Fokus gerückt.

Die Plattform medonline berichtet in der Reihe "Die Gesichter Seltener Erkrankungen" in Kooperation mit Dr. Christoph Buchta vom Referat für Seltene Erkrankungen der Ärztekammer Wien über verschiedene Erkrankungen. Dabei werden das Krankheitsbild und die Therapie der Wahl näher beschrieben und insbesondere Erfahrungen bzw. das Wissen der betroffenen Personen, aber auch von Ärztinnen und Ärzten hervorgehoben.

 

Hier geht's zu den neuesten Artikeln:

Teil 11: „Leicht zu entdecken, wenn man vorgewarnt ist“ – Polycythaemia vera

Teil 12: Neurofibromatose Typ 1: Die Krankheit mit vielen Gesichtern

Teil 13: Epidermolysis bullosa (EB): „Wir haben in Österreich ein internationales Vorzeigeprojekt“

Teil 14: Long-QT-Syndrom: „Mein Herz macht Extraschläge“

 

Jetzt nominieren: EURORDIS Black Pearl Awards

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  • Hier finden Sie Informationen und Links zu kommenden Angeboten und Veranstaltungen. Diese Seite wird laufend ergänzt. 07/22/2022

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