Eine wichtige Stimme für Kinder und Jugendliche

06. December 2022

Die neuen Positionspapiere der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit enthalten konkrete Handlungsziele und Forderungen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

In Österreich leben derzeit etwa 450.000 Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Von den über 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen manifestieren sich knapp 70% bereits im Kindesalter. Daher ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen ein besonderes Anliegen für Pro Rare Austria. Als bundesweiter Dachverband sind wir bestrebt, die Stimmen Betroffener zu bündeln und so mit einer gestärkten, gemeinsamen Stimme für die Anliegen unserer Mitglieder einzutreten. Natürlich versuchen wir durch zahlreiche Kooperationen unsere Reichweite stetig zu erhöhen und unseren Forderungen mehr Gewicht zu verleihen.

Die Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, kurz Kinderliga, ist hier eine wichtige Partnerin. Aktuell wurden von ihr zwei neue Positionspapiere erarbeitet, die wir auf diesem Weg gerne auch mit Ihnen teilen möchten:

Pandemie und Psychische Gesundheit von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen und seltenen Erkrankungen

Coronapandemie, Armut und Gesundheitliche Chancengleichheit von Anfang an

Die Themengebiete der psychischen Kinder- und Jugendgesundheit, mit Fokus auf Betroffene seltener Erkrankungen, sowie – etwas allgemeiner – der Bedeutung von Chancengleichheit für eine gesunde Entwicklung, werden entlang konkreter Handlungsziele und Forderungen behandelt. Somit dienen die gut aufbereiteten Positionspapiere nicht nur als Nachschlagewerke für Interessierte, sondern bilden auch einen fundierten Ausgangspunkt für mögliche weiterführende Projekte in diesen Bereichen.

Mit Blick auf die aktuelle Projektarbeit bei Pro Rare Austria, die unter dem Titel Booster.Nap.se geführt wird, freuen wir uns weiterhin über die gute Zusammenarbeit. Im Fokus stehen dabei die Themen Transition (der geplante und strukturierte Übergang von der Pädiatrie hin zur erwachsenenmedizinischen Versorgung), ein Undiagnosed Diseases Program, sowie die Förderung der psychischen Gesundheit bei Betroffenen und ihren Angehörigen.

Nähere Informationen zu unseren Projekten folgen im ersten Newsletter des neuen Jahres 2023.

Herzlich willkommen in unserer Allianz

  • Wir begrüßen unsere neuen Mitglieder, welche seit September 2022 beigetreten sind. 12/01/2022

EURORDIS CNA Meeting 7.-8.11.2022, Paris

  • Kampagne zum kommenden Rare Disease Day 2023 11/09/2022

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