Ergebnisse einer Rare Barometer Umfrage zu Datenschutz und Datenpreisgabe

18. September 2020

Eine Rare Barometer Umfrage von Eurordis zu Datenschutz und Preisgabe von Gesundheitsdaten hat wertvolle Erkenntnisse zu den Präferenzen von Patienten mit seltenen Erkrankungen bei diesem Thema geliefert.

 

Eine Rare Barometer Umfrage von Eurordis zu Datenschutz und Preisgabe von Gesundheitsdaten hat 2000 Antworten in 23 Sprachen aus 66 Ländern gebracht und ist damit robust und glaubwürdig.

Nach monatelanger Analyse durch Rare Barometer freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Weiterhin können Sie denvollständigen grafischen Bericht   und unsere detaillierte Veröffentlichung auf Englisch lesen. 

Die Teilnehmer sagten, dass:

  • fast 100 % von ihnen bereit wären, ihre Daten für die Förderung der Forschung zu ihrer Erkrankung preiszugeben;
  • 90 % unterstützen ebenfalls die Preisgabe von Daten für die Verbesserung von Forschung und Versorgung für andere Erkrankungen;
  • 80 % von ihnen sagten, Sie möchten vollständige bzw. fast vollständige Kontrolle über die von ihnen preisgegebenen Daten. Sie möchten entscheiden, wer Zugriff auf ihre Daten hat, und wie und warum diese Personen ihre Daten nutzen.

 

Das sind wertvolle Erkenntnisse zu den Präferenzen von Patienten mit seltenen Erkrankungen bei Datenschutz und Datenpreisgabe. Diese Umfrageergebnisse werden weiterhin von Vertretern von Patienten mit seltenen Erkrankungen eingesetzt. 

Bei Fragen senden Sie bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org

 

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  • Im aktuellen Newsletter der ÖKUSS finden Sie weitere hilfreiche Informationen zu Förderungen und Wichtiges rund um Gesundheit, COVID 19. 09/17/2020

Pro Rare Austria mit neuer Geschäftsführerin

  • Mag. Elisabeth Weigand, MBA verantwortet seit 1.9. als Geschäftsführerin die operativen Aufgaben und leitet das Team der Pro Rare Austria. 09/17/2020

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