EURORDIS News

17. February 2019

Seien Sie online dabei: 5. Rare Diseases International Jahrestagung

Schauen Sie sich die Live-Webübertragung der Nachmittagssitzung  der Rare Diseases International Jahrestagung von New York am Mittwoch, dem 20. Februar (14:00 Ortszeit New York / 20:00 MEZ in Europa) an und hören Sie den Debatten zu. Es geht darum, warum und wie Lobbyarbeit für seltene Erkrankungen innerhalb der Vereinten Nationen durchgeführt werden sollte. Angestrebt werden u. a. die Schaffung einer UN-Resolution über seltene Erkrankungen und die Integration seltener Erkrankungen in die universelle Grundversorgung.

 

Der Gewinner des EURORDIS Photo Awards 2019!

Und der Gewinner des EURORDIS Photo Awards 2019 ist... Sehen Sie selbst!

 

Neues Projekt - EURORDIS führt Rare2030 durch, prospektive Studie über die Zukunft von seltenen Erkrankungen

Auf dem großartigen Erfolg der bisherigen Europapolitik zur Unterstützung seltener Erkrankungen aufbauend werden EURORDIS und ihre Partner im neuen Rare2030 Projekt  den partizipativen Ansatz einer prospektiven Studie einsetzen, um die Herausforderungen und Chancen für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung für die nächsten Jahrzehnte zu ermitteln und aufzugreifen. In den kommenden zwei Jahren werden Ihre Erkenntnisse und die anderer Interessenvertreter in einer Reihe an Konsultationen erfragt und in Empfehlungen für zukünftige politische Maßnahmen zusammengeführt. 

In Memorian Martin Habacher

  • Martin Habacher litt an der Glasknochenkrankheit. Dieser Film ist ihm gewidmet. 02/14/2019

Internationaler „Black Pearl Award“ geht an den Österreicher Till Voigtländer

  • Herausragendes Engagement für seltene Erkrankungen – „so selten und wertvoll wie eine schwarze Perle“ 02/14/2019

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PRO RARE AUSTRIA