EURORDIS NEWSLETTER

15. June 2020

 

Anja HelmAnja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Liebes Mitglied,

da die Ausgangsbeschränkungen in Europa langsam aufgehoben werden, veröffentlichen wir einen Aufruf an politische Entscheidungsträger und fordern weitere Maßnahmen für den Schutz der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen danach. Nachfolgend erfahren Sie mehr.

Höhepunkte dieser Ausgabe: Die Nominierungen für die Black Pearl Awards 2021 sind jetzt eröffnet! Welche Person, Organisation bzw. welches Unternehmen ist Ihr Star im Bereich der seltenen Erkrankungen? Nominieren Sie sie unten für einen der 13 Awards!

Höhepunkte dieser Ausgabe: Verpassen Sie die vielen neuen für Sie bereitgestellten Hilfsmittel sowie viele spannende geplante Veranstaltungen nicht, einschließlich des ersten Webinars der EURORDIS Digital School 2020 - 2021!   

 

Machen Sie mit!

Die Nominierungen für die EURORDIS Black Pearl Awards 2021 sind jetzt ERÖFFNET

Wen kennen Sie, der Außerordentliches für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung geleistet hat? Vielleicht junge Patientenvertreter, Wissenschaftler, Patientenorganisationen oder politische Entscheidungsträger. Nominieren Sie Ihre Stars jetzt für einen der 13 Black Pearl Awards in Anerkennung für ihre hervorragenden Leistungen!

martina.bergna@eurordis.org

Nominieren Sie jetzt

Die Registrierung ist eröffnet für den Zugriff auf Abruf zu allen Seminaren der ECRD 2020

Informieren Sie Ihr Netzwerk! - Die Aufzeichnungen der 29 Seminare der jüngsten Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte werden Ihnen bis MAI 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Nutzen Sie die neuen ermäßigten Gebühren und registrieren Sie sich jetzt für den Zugriff auf Seminare, die von über 100 Referenten gehalten wurden. Falls Sie an der ECRD teilgenommen hatten, können Sie über die gleiche Plattform auf die Seminare zugreifen.

martina.bergna@eurordis.org

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Hilfsmittel für Sie

Aufruf an politische Entscheidungsträger, die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen nach Aufhebung der Einschränkungen zu schützen 

Nutzen Sie den neuen Aufruf von EURORDIS an politische Entscheidungsträger auf Ihrer lokalen bzw. nationalen Ebene für den Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung nach der Aufhebung der Einschränkungen. Der Aufruf beschreibt spezifische Maßnahmen, die für den Schutz der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in den nächsten Monaten ergriffen werden müssen. Dafür stützt er sich auf Ihr Feedback aus den jüngsten Webinaren und Seminaren der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen & Orphan Produkte sowie die aktuelle Rare Barometer COVID-19-Umfrage.   

Neue Poster & Infografik illustrieren die Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose

Die von EURORDIS geführte CETF (Community Engagement Task Force) entwickelte als Teil des Solve-RD-Projekts ein neues Poster und eine Infografik. Beide zeigen die Patientenreise bis zur Diagnose und wurden auf der European Society of Human Genetics Konferenz veröffentlicht. Die Infografik illustriert die Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose, die viele Menschen täglich erleben und präsentiert bereits vorhandene Ressourcen von CETF-Mitgliedsorganisationen für die Unterstützung von Patienten auf dieser Reise.    

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

18.Juni - Webinar zur Entwicklung einer ERN-Datenstrategie

EURORDIS veröffentlichte kürzlich einen Beitrag zur Entwicklung einer Datenstrategie für die Europäischen Referenznetzwerke. In diesem interaktiven Webinar besprechen wir den Datenbedarf von ERNs und wie wir eine umfassende ERN-Datenstrategie erreichen können.

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25. Juni - Webinar zu den vollständigen Ergebnissen der Rare Barometer COVID-19-Umfrage 

Im Mai veröffentlichte EURORDIS die vorläufigen Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In diesem Webinar präsentieren wir Ihnen die vollständigen Umfrageergebnisse und Empfehlungen. 

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Neues aus der Gesundheitspolitik

Aufforderung an alle Patientenvertreter - Nehmen Sie teil an der neuen Konsultation und bewerten Sie die über das PARADIGM-Projekt entwickelten Hilfsmittel für eine bessere Patientenbeteiligung an der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln. EURORDIS ist ein Partner des PARADIGM-Projekts. 

 

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NEWSLETTER EXPERTISENETZE JUNI

  • Der aktuelle Newsletter Schwerpunkte und Netzwerke für seltene Erkrankungen ist da! 06/10/2020

Covid-19-Informationsmaterialien

  • Für vulnerable Gruppen - insbesondere Migrant/innen 06/10/2020

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