EURORDIS NEWSLETTER

09. July 2020

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

die EURORDIS Digital School (digitale EURORDIS-Schule) möchte Patientenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen die Fähigkeiten zur Verbesserung ihrer Kompetenzen für strategische Öffentlichkeitsarbeit und Gemeinschaftsbildung in ihren Organisationen mithilfe von digitalen Kommunikationsmitteln vermitteln.

Sie besteht aus einer Reihe an für Sie kostenfrei verfügbaren Webinaren und E-Lernkursen! Nachstehend erfahren Sie, wie Sie sich für das nächste Webinar der Digital School am 29. Juli anmelden können.

Höhepunkte dieser Ausgabe: Lesen Sie die neuen Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen.  

 

Machen Sie mit!

Nehmen Sie teil an der EURORDIS Digital School 2020!

Das nächste Webinar der Digital School - Aufbau engagierter Gemeinschaften - findet am 29. Juli statt. Erstellen Sie ein Konto für die Online-Plattform der EURORDIS Open Academy und nehmen Sie teil an den E-Lernkursen und Webinaren der 2020 Digital School, alles 100 % online und kostenfrei!

alejandro.cuenca@eurordis.org

Melden Sie sich jetzt an

 

Nominieren Sie eine Patientenorganisation für den EURORDIS Members Award  

Nominieren Sie eine EURORDIS-Mitgliedspatientenorganisation, die innovative Methoden bei der Patientenunterstützung bzw. der Lobbyarbeit gezeigt hat und für ihre Anstrengung ausgezeichnet und den EURORDIS Members Award 2021 gewinnen sollte!

martina.bergna@eurordis.org

Nominieren Sie jetzt
 

Hilfsmittel für Sie

Bewerten Sie die neuen Hilfsmittel zur Lösung von Interessenkonflikten während der Patientenbeteiligung an Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln

Der Umgang mit konkurrierenden Interessen und Interessenkonflikten ist überaus wichtig bei der Planung und Umsetzung von Patientenbeteiligung an Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln. EURORDIS entwickelte über das PARADIGM-Projekt eine Reihe an Hilfsmitteln, mit denen Sie Interessenkonflikte durch Strategien zur Risikoverminderung minimieren können. Bewerten Sie diese Hilfsmittel und nehmen Sie teil an der Konsultation zum PARADIGM-Projekt.
 

Neue Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung von seltenen Krebserkrankungen 

In Europa leben geschätzt 5,1 Millionen Menschen mit einer seltenen Krebserkrankung. Das neue Buch Rare Cancer Agenda 2030 formuliert 10 Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen. Dieses Buch stützt sich auf die Arbeit des JARC-Projekts (European Joint Action on Rare Cancers), in dem EURORDIS als aktiver Partner agierte. Nutzen Sie diese Empfehlungen bei Ihrer Lobbyarbeit für die Integration der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen in die nationalen Pläne für Krebserkrankungen.
 

Der therapeutische Bericht von EURORDIS für Mai ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Mai-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
 

Ideen für Ihre Planung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021!  

Es ist nie zu früh, mit der Planung für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 anzufangen! Lesen Sie diese Geschichten und finden Sie Inspirationen, wie Sie eine Kunstveranstaltung organisieren oder ein lokales Monument in den Farben des Tags der Seltenen Erkrankungen beleuchten.
 

Neues WECAN-Ressourcenzentrum für virtuelle Besprechungen 

WECAN (Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks) entwickelte ein Ressourcenzentrum für virtuelle Besprechungen mit Leitlinien und Vorlagen, die Patientenvertreter bei der erfolgreichen Durchführung von virtuellen Besprechungen und Webinaren unterstützen.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

2. Juli - Webinar dieser Woche: wie Sie Arzneimittelversorgungsengpässe angehen 

François Houÿez, EURORDIS Information & Access to Therapies Director, informiert Sie in einem Webinar, ausgerichtet von den Europaabgeordneten Peter Liese & Nathalie Collin-Oesterle, wie Sie Arzneimittelversorgungsengpässe in der EU angehen können.  Zu den Referenten zählen die EU-Kommissarin für Gesundheit, Stella Kyriakides, & Dr. Thomas Steffen, Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit, Deutschland.

Melden Sie sich jetzt an
 

29. Juli - Webinar der Digital School: Aufbau engagierter Gemeinschaften

Webinar der EURORDIS Digital School - Aufbau engagierter Gemeinschaften.

Melden Sie sich jetzt an

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

Treffen Sie die Rare2030 Youth Citizens, die sich der prospektiven Rare2030-Studie angeschlossen haben (geführt von EURORDIS)! Eine Gruppe von enthusiastischen, jungen Bürgern aus 12 europäischen Ländern, die sich für die zukünftige Politik für seltene Erkrankungen einsetzen möchten, treffen sich nächste Woche auf einer Online-Veranstaltung für einen Austausch mit Politikexperten im Bereich der seltenen Erkrankungen. Ihre Teilnahme garantiert die Aufnahme der Ansichten der jüngeren Generation in die politischen Empfehlungen, die am Ende des Rare2030-Projekts bereitgestellt werden.
 

Neu bei EURORDIS

Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!

Ein herzliches Willkommen an die 9 neuen Patientenorganisationen von EURORDIS: Save our Sons (Australien), Illness Challenge Foundation (China), ACMT- Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV (Italien), Asociatia Copiilor Cu Boli Mitocondriale/Association of Children with Mitochondrial Diseases (Rumänien), Asociación Española de Pacs1 (Spanien), SAMS -  Sindromes Arrítmicos Relacionados con la Muerte Súbita (Spanien), Sjögren Europe (Schweiz), Krabbe UK (UK), Global Dare Foundation (USA).
 

§  Rekrutierung - Campaign & Digital Communications Senior Manager/in 

EURORDIS sucht eine/n Campaign & Digital Communications Senior Manager/in zur Unterstützung der Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen von unserem Büro in Paris aus. Bewerbungsfrist ist der 10. Juli.

 

Hier geht's zur Browser Version des EURORDIS Newsletter!

Zur Anmeldung für den EURORDIS Newsletter geht's hier!

Der Pro Rare Austria Jahresbericht 2019

  • Der neue Jahresbericht ist online! 07/01/2020

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

Anmeldung

Presseverteiler