EURORDIS NEWSLETTER

14. October 2020

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

Gesundheit für alle kann nur erreicht werden, wenn Regierungen Patienten und Familien berücksichtigen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Deshalb lancieren wir einen Toolkit für unsere Mitglieder, den Sie für die Kampagne #UHC4RareDiseases einsetzen können. Wir möchten wichtige Entscheidungsträger über die Notwendigkeit informieren, Patienten mit seltenen Erkrankungen in nationale Strategien für die universelle Gesundheitsversorgung (UHC) aufzunehmen. Machen Sie mit bei unserer Kampagne und treiben Sie wegweisende Veränderungen in Ihrem Land voran! 

Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Bewerben Sie sich jetzt für die EURORDIS-Sommerschule über Arzneimittelforschung und -entwicklung 2021!

 

Machen Sie mit!

Nutzen Sie unseren neuen Toolkit für unsere Kampagne #UHC4RareDiseases

EURORDIS und Rare Diseases International bitten ihre Mitglieder sich an der neuen Kampagne im Vorfeld des Tags der Universellen Gesundheitsversorgung (UHC) am 12. Dezember und anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen zu beteiligen. Dieser brandneue Toolkit bietet Ihnen alles, was Sie brauchen: Reden Sie mit in den sozialen Medien, organisieren Sie eine Veranstaltung oder wenden Sie sich an lokale, politische Entscheidungsträger!

clara.hervas@eurordis.org
Machen Sie mit bei der Kampagne

Werden Sie ein Experte in Arzneimittelforschung und -entwicklung

Bewerben Sie sich jetzt für die nächste EURORDIS-Sommerschule über Arzneimittelforschung und -entwicklung! Diese Veranstaltung wird vom 21. bis 25. Juni 2021 online stattfinden. Die Themen reichen von klinischen Studien bis zur Marktzulassung. Sie erwerben Wissen und Fähigkeiten, mit denen Sie aktiv bei der Entwicklung von Therapien mitwirken können. Bitte bewerben Sie sich bis zum 15. November 2020!

aline.schnieder@eurordis.org
Bewerben Sie sich jetzt!


Hilfsmittel für Sie

Was meinen wir mit „Patientenbeteiligung an der Forschung“?

EURORDIS wirkte kürzlich an einem ISPOR-Projekt mit, um eine neue Definition für „Patientenbeteiligung an der Forschung“ zu erstellen. Ziel ist es, die Verständnisbarrieren zu sinnvoller Patientenbeteiligung zu überwinden, damit es mehr als nur ein Schlagwort in der Forschung wird. Dieser kurze Artikel präsentiert einige erfolgreiche Beispiele, die dazu beitrugen, die Definition zu erstellen. Wir hoffen, Sie werden diese Grundprinzipien in Ihre Lobbyarbeit aufnehmen und Ihre Netzwerke weitreichend darüber informieren.

Der therapeutische Bericht von EURORDIS - Sommerausgabe ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Sommer-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

15.10. - Webinare des Patient Engagement Open Forums zur Patientenbeteiligung bei der Entwicklung von Arzneimitteln

Nehmen Sie teil an einer von zwei parallelen Sitzungen, mitveranstaltet von PARADIGM (in dem EURORDIS ein Partner ist): „Patient Engagement and Quality by Design: Co-Developing an Implementation Roadmap for Clinical Trials“ und „Good Lay Summary Practice, communicating trial results to the general public – How patient engagement can work“.

Registrieren Sie sich jetzt!

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

Als Teil der prospektiven Studie Rare 2030 debattieren wir aktuell mit wichtigen EU-Interessenvertretern über die Zukunft der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs). Dieses Rare 2030 Wissensreservoir über „Zugang zu Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen“ – mit Beiträgen von über 200 Experten - bereicherte diese Debatte und die geplanten Empfehlungen. Dieses grundlegende Dokument erläutert die Barrieren für den gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Aber vor allem identifiziert es bereits aufkommende Lösungen, bei denen ERNs eine zentrale Rolle übernehmen.

 

Neu bei EURORDIS

Aktualisierungsformular zu Ihrer Mitgliedschaft

Falls Sie es noch nicht getan haben, füllen Sie bitte dieses Aktualisierungsformular zu Ihrer Mitgliedschaft aus und bestätigen Sie, dass uns die korrekten Kontaktinformationen für Ihre Patientenorganisation vorliegen, damit wir Ihnen die für Sie relevantesten Informationen senden können.

 

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EURORDIS Black Pearl Awards

  • Nominieren Sie noch bis zum 30. September Ihren Star im Bereich der seltenen Erkrankungen für einen der EURORDIS Black Pearl Awards! 09/23/2020

Ergebnisse einer Rare Barometer Umfrage zu Datenschutz und Datenpreisgabe

  • Wertvolle Erkenntnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen zum Thema Datenschutz und Preisgabe von Gesundheitsdaten. 09/18/2020

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