EURORDIS NEWSLETTER

04. November 2020

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Liebes Mitglied,

haben Sie ein Foto, das das Leben mit einer seltenen Erkrankung während der COVID-19-Pandemie zeigt? Vielleicht haben Sie bereits das perfekte Foto oder Sie müssen es noch schießen. So oder so vergessen Sie nicht, es einzureichen für den EURORDIS Photo Award 2021! Dieser jährliche Wettbewerb gibt Ihnen die Chance, der Welt die Realität des Lebens mit einer seltenen Erkrankung zu zeigen. Wir sind gespannt auf Ihre Fotos!

Höhepunkte dieser Ausgabe: Schauen Sie sich die Online-Veranstaltung am 23. November an: „Von möglich zu zugänglich? Challenges and solutions for improving patient access to advanced therapeutic medicinal products at the European level – Herausforderungen und Lösungen für die Verbesserung des Patientenzugangs zu medizinischen Produkten für neuartige Therapien auf europäischer Ebene.“ Anlässlich der Veröffentlichung des Abschlussberichts von RARE IMPACT.

 

Machen Sie mit!

Reichen Sie Ihre Fotos ein für den EURORDIS Photo Award 2021!

Dies ist Ihre Chance, Ihre Geschichte mit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und darüber hinaus zu teilen. Diese Auszeichnung ist offen für alle Nationalitäten, Altersgruppen und seltene Erkrankungen. Der preisgekrönte Fotograf Marcus Bleasdale wählt die Finalisten aus und der Gewinner wird über eine öffentliche Abstimmung ermittelt. Reichen Sie Ihr Foto bis zum 31. Januar ein!

martina.bergna@eurordis.org

Reichen Sie Ihr Foto ein

Letzte Chance - Melden Sie sich an für die EURORDIS-Sommerschule 2021!

Die Bewerbungsfrist für die EURORDIS-Sommerschule ist der 15. November. 2021 wird die Sommerschule vom 21. bis 25. Juni online stattfinden. Verpassen Sie nicht diese Chance, alles, was Sie über Orphan-Arzneimittelentwicklung wissen müssen, zu lernen!

aline.schnieder@eurordis.org

Bewerben Sie sich jetzt!


Hilfsmittel für Sie

September-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS jetzt erhältlich

Lesen Sie die aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

Rare2030 Wissensdatenbank-Zusammenfassungen: Politik für seltene Erkrankungen erklärt  

Stützen Sie Ihre Lobbyarbeit auf die Rare2030 Wissensdatenbank-Zusammenfassungen, die von über 200 Experten zusammengetragen wurden. Es handelt sich um acht Zusammenfassungen. Finden Sie alles über die Politik für seltene Erkrankungen in einer Quelle. Die Themen reichen von Diagnosestellung bis hin zu Datenerhebung und Datennutzung.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

2.-8.11. Die #MedSafetyWeek läuft!

Unterstützen Sie die Kampagne in den sozialen Medien und informieren Sie darüber, wie unerwünschte Arzneimittelwirkungen gemeldet werden sollten.

Schließen Sie sich der Kampagne an

19.11. Webinar: Beleuchtung von Gebäuden für den Tag der Seltenen Erkrankungen

Schauen Sie sich das Webinar an und sehen Sie, welche Gebäude für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 beleuchtet wurden. Sie erhalten unschätzbare Tipps von den Installateuren, damit Sie ein Gebäude in Ihrer Umgebung für den Tag der Seltenen Erkrankungen beleuchten können!

Registrieren Sie sich jetzt!

23.11. Von möglich zu zugänglich? Letzte Veranstaltung von RARE IMPACT

Gesellen Sie sich online zu anderen Patienten, politischen Entscheidungsträgern, Regulierungsbehörden und Herstellern, für die Veröffentlichung des Abschlussberichts von RARE IMPACT über „Challenges and solutions for improving patient access to advanced therapeutic medicinal products at the European level – Herausforderungen und Lösungen für die Verbesserung des Patientenzugangs zu medizinischen Produkten für neuartige Therapien auf europäischer Ebene.“

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Kostenübernahme für Behandlung von SMA bei Kindern

  • Gentherapie für Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) wird gesichert durch die Übernahme der Kosten durch die Bundesgesundheitsagentur. 10/21/2020

ÖKUSS Newsletter

  • Im aktuellen Newsletter der ÖKUSS finden Sie unter anderem Informationen zu spannenden Weiterbildungen und Webinaren. 10/14/2020

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