EURORDIS NEWSLETTER

15. February 2021

 

Anja Helm


Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

sind Sie bereit für die wichtigste Veranstaltung dieses Jahr? Diesen Monat laden wir Sie zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 ein. Er führt tausende Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Verbündeten aus über 100 Ländern zusammen. Ihre Begeisterung und Entschlossenheit, unsere Gemeinschaft besser und sicherer zu machen, inspirieren uns alle und wir sind Ihnen sehr dankbar dafür. Anlässlich des Tags veranstalten wir ebenfalls die abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz über die Gestaltung der Zukunft von seltenen Erkrankungen und die Black-Pearl-Awards-Zeremonie, um die herausragenden Errungenschaften unserer Gemeinschaft zu feiern. Dafür brauchen wir Sie. Bitte registrieren Sie sich!

Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Die Ergebnisse der Rare-Barometer-Umfrage über die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung hinsichtlich ihrer Gesundheitsversorgung werden bald in 23 Sprachen verfügbar sein. Informieren Sie andere!

 

Machen Sie mit!

Kennen Sie die sechs Helden des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 schon?

Dieses Jahr stellt das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen die Geschichten von sechs Patienten mit einer seltenen Erkrankung in den Mittelpunkt. Wir möchten Ihnen und der ganzen Welt zeigen, dass es seltene Erkrankungen überall gibt und dass wir am besten darauf aufmerksam machen können, indem wir zusammenkommen und andere darüber informieren.

erik.ruiz@eurordis.org
Jetzt anschauen 

Es bleiben Ihnen keine zwei Wochen mehr. Registrieren Sie sich für die abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz

Registrieren Sie sich jetzt und erfahren Sie mehr über die Rare-2030-Empfehlungen, die Veränderungen herbeiführen, Ungleichheiten reduzieren und die Menschenrechte von Patienten mit seltenen Erkrankungen gewährleisten werden.

anna.kole@eurordis.org
Registrieren Sie sich jetzt!

Nicht verpassen: Black Pearl Awards 2021

Machen Sie mit bei den Black Pearl Awards 2021 und erfahren Sie mehr über unsere hervorragenden Preisträger, die ihr Leben dafür widmen, einen Unterschied für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erreichen.

martina.bergna@eurordis.org
Registrieren Sie sich jetzt!

Stimmen Sie für Ihren Favoriten in den EURORDIS Black Pearl Awards 2021!

Dieses Jahr gibt es zum ersten Mal eine öffentliche Abstimmung für die Kategorien Young Patient Advocate, Written Media sowie Visual & Audio Media Awards! Leiten Sie diese Neuigkeiten weiter und möge der beste Kandidat gewinnen!

martina.bergna@eurordis.org
Stimmen Sie jetzt ab

Letzte Chance! Bewerben Sie sich für die EURORDIS Leadership School (Führungsschule)!

Möchten Sie als ernst zu nehmender Partner mit Gesundheitsdienstleistern und anderen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen debattieren können. Melden Sie sich jetzt an und treiben Sie Veränderungen selbst mit voran! Bewerbungsfrist ist der 21. Februar!

rachel.butcher@eurordis.org
Bewerben Sie sich jetzt!


Hilfsmittel für Sie

Neuer Umfragebericht von Rare Barometer über die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung hinsichtlich ihrer Gesundheitsversorgung  

Ein neuer Rare-Barometer-Umfragebericht zeigt, dass Patienten mit einer seltenen Erkrankung ihre Erfahrungen hinsichtlich ihrer Gesundheitsversorgung im Schnitt mit 2,5 auf einer Skala von 1 bis 5 bewerten. Wir skizzierten die großen Lücken in der Bereitstellung der Gesundheitsversorgung und erarbeiteten Empfehlungen für zukünftige Reformen, um diesen Problemen wirksam zu begegnen. Bitte lesen Sie den Bericht hier und leiten Sie ihn an Ihr Netzwerk weiter!

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

23.02. Abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz

Auf dieser Veranstaltung werden die Rare-2030-Empfehlungen für einen neuen Regulierungsrahmen präsentiert. Sie dient als Plattform für den Austausch von Wissen und Ideen über den praktischen Nutzen dieser Empfehlungen bei der Lobbyarbeit und politischen Initiativen.

Registrieren Sie sich jetzt!

24.02. EURORDIS Black Pearl Awards 2021

Die Black Pearl Awards 2021 führen uns zusammen, um seltene Erkrankungen in diesen herausfordernden Zeiten ins Rampenlicht zu stellen. Gesellen Sie sich zu uns! Wo auch immer Sie sind und feiern Sie diese herausragenden Errungenschaften, die unsere Gemeinschaft nach vorne bewegen.

Registrieren Sie sich jetzt!

28.02. Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Am 28. Februar 2021 feiern wir die 14. Ausgabe des Tags der Seltenen Erkrankungen. Gesellen Sie sich zu uns und hunderten anderen Patientenorganisationen weltweit und lassen Sie uns gemeinsam auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen. Bereiten Sie sich vor und verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör!

Registrieren Sie sich jetzt!

Bitte senden Sie Informationen über Ihre Veranstaltungen an Anja Helmanja.helm@eurordis.org

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

  • URORDIS reagierte kürzlich auf einen Bericht des Europäischen Parlaments über den Fortschritt der EU für Menschen mit Behinderungen am Arbeitsplatz seit 2000. Wir unterstützten den Aufruf zur Analyse der verfügbaren Daten über Menschen mit Behinderungen und wiesen auf die Wichtigkeit der Messung von Daten über Menschen mit seltenen Erkrankungen hin. Speziell betont wurde die Beseitigung von Hindernissen für Menschen mit seltenen Erkrankungen für die offizielle Anerkennung von Behinderungen, damit angemessene Sozialhilfen in Anspruch genommen werden können. Weiterhin unterstrichen wir die Rolle flexibler Arbeitsbedingungen sowie angemessenes Entgegenkommen und bekräftigten wie wichtig es ist, Menschen mit seltenen Erkrankungen in öffentlichen Politikprozessen miteinzubeziehen. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Hannah Bettsworth.

 

Neu bei EURORDIS

EURORDIS hat zehn neue Mitglieder!

Unsere Gemeinschaft an Patientenorganisationen umfasst jetzt 956 Mitglieder in 73 Ländern. Ein herzliches Willkommen an: Association "Turner et Vous"FOP Germany (Förderverein für an Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte)Immune Deficiency Association GALINOSFondazione Lega Italiana Ricerca HuntingtonUnione Italiana Lotta Alla Distrofia MusculareAssociación Catalana De Enfermedades NeuromuscularesDMD Aileleri DernegiChildhood Tumor TrustHope for Hasti und Schinzel-Giedion Syndrome Foundation.

 

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Helfen Sie mit und bekennen Sie Farbe für die seltenen Erkrankungen!

  • Der Tag der seltenen Erkrankungen rückt immer näher – helfen Sie mit! 02/12/2021

Evaluierung der EU-Regelungen für Anreize zur Forschung und Entwicklung für seltene Erkrankungen (sogen. Orphan Drugs Regulation)

  • Die seit fast zwanzig Jahren existierenden EU-Regelungen, Anreize für die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für Kinder und Menschen mit seltenen Erkrankungen zu bieten, werden zurzeit auf ihre Wirksamkeit evaluiert. In diesem Prozess sind auch Perioden vorgesehen, wo sich u.a. auch die Betroffenen und Patientenvertreter einbringen konnten und können. 02/12/2021

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