EURORDIS NEWSLETTER

04. December 2019

Aktion


Reichen Sie Ihr Foto für den EURORDIS Photo Award 2020 ein!

Haben Sie ein Foto geschossen, das die Herausforderungen und glücklichen Momente des Lebens mit einer seltenen Erkrankung illustriert? Reichen Sie es bis zum 16. Januar für den EURORDIS Photo Award ein! National Geographic Fotograf, Marcus Bleasdale, wird fünf Fotos als Finalisten auswählen, über die Sie im Februar online und öffentlich abstimmen können. Der siegreiche Fotograf und der zweite und der dritte Platz erhalten Preise.

Informieren Sie andere: Aufforderungen zur Einreichung von Vorschlägen für Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen 

Das EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases) veröffentlichte eine Vorabbekanntmachung über die geplante 2020 Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen für die vorklinische Forschung zur Entwicklung von effektiven Therapien für seltene Erkrankungen. Zusätzlich zur Europäischen Kommission und der EJP-COFUND-Action werden einige nationale und regionale Fördereinrichtungen an dieser Aufforderung teilnehmen und Fördergelder für die ausgewählten Forschungsprojekte bereitstellen. Informieren Sie andere und bitten Sie Forscher in Ihrem Netzwerk, auf diese Aufforderung zu reagieren! Patientenorganisationen sind ebenfalls berechtigt, als Partner an dieser Aufforderung teilzunehmen. Falls Sie Fragen haben oder mit Ihrer Organisation teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an EJPRDcall@anr.fr.

Haben Sie Forschungsaktivitäten oder ein Projekt über seltene Erkrankungen durchgeführt? Reichen Sie eine Posterzusammenfassung für die ECRD 2020 Stockholm ein!

Informieren Sie andere! - Patientengruppen, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens und alle anderen interessierten Parteien, die Forschungsaktivitäten oder Studien über seltene Erkrankungen oder Projekte im Bereich der öffentlichen Gesundheit durchgeführt haben, werden gebeten, bis zum 10. Februar eine Posterzusammenfassung für die ECRD 2020 für jeweils eines der acht Konferenzthemen einzureichen.

Information


Die erste Präsenzschulung der EURORDIS Leadership School (Führungsschulung) fand in Barcelona statt!

56 Patientenvertreter nahmen an der ersten Ausgabe der EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research (EURORDIS-Führungsschule über Gesundheitsversorgung und Forschung) teil. Diese umfasste 20 Webinare und eine Präsenzschulung in Barcelona letzte Woche. (Schauen Sie sich die Teilnehmer hier an!). Die Leadership School, eine Schulung der EURORDIS Open Academy, möchte Patientenvertreter als geschätzte Partner in den Europäischen Referenznetzwerken bestärken. Die Schulung bietet Seminare zur Kompetenzförderung für Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs) zu Führung, Netzwerkmanagement, Gesundheitsversorgung und Forschung.

Pressemitteilung: EURORDIS drängt den EU-Rat, eine HTA-Rechtsvorschrift, die den Patienten am besten dient, beizubehalten

EURORDIS ruft die EU-Mitgliedstaaten auf, den Vorschlag der EU-Ratspräsidentschaft, den Artikel 7 des aktuellen Vorschlags für eine europäische Zusammenarbeit bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA) zurückzuziehen, vom Tisch zu nehmen. In einer Pressemitteilung drängte EURORDIS die EU-Mitgliedstaaten und ihre Repräsentanten, die am Treffen der Arbeitsgruppe des Rates Anfang Dezember teilnahmen, den Schaden, den die Rücknahme des Artikels 7 für den Patientenzugang zu innovativen Arzneimitteln und Gesundheitstechnologien verursachen könnte, zu bedenken. Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, kommentierte: „Besser keine EU-HTA-Rechtsvorschrift als eine schlechte Rechtsvorschrift.“ Lesen Sie weiter. Mehrere nationale Allianzen werden ebenfalls an dieser Lobbyarbeit auf ihrer nationalen Ebene teilnehmen. Bitte senden Sie eine E-Mail an matteo.scarabelli@eurordis.org, falls Sie Fragen haben. 

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DEBRA Austrias EB-ResNet Website ONLINE

  • Neue Forschungswebsite für die EB-Forschung von DEBRA Austria in englischer Sprache gelauncht. 12/02/2019

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