EURORDIS NEWSLETTER

24. March 2021

 

Anja Helm


Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

haben Sie eine innovative Strategie oder andere Initiative, die sich auf eine der acht Rare-2030-Empfehlungen bezieht und vielleicht anderen Patientenvertretern helfen könnte? Das EURORDIS-Mitgliedertreffen findet bald statt und wir möchten von Ihnen hören. Informieren Sie uns bis zum 20. April 2021 mit einem Poster oder einem Video über Ihre bewährten Praxislösungen. 

Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Nehmen Sie teil am öffentlichen Treffen der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) über die COVID-19-Impfstoffe in der Europäischen Union am 26. März 2021.

 

Machen Sie mit!

Yann Le Cam erklärt, warum wir ein neues EU-Rahmenwerk für seltene Erkrankungen brauchen

Schauen Sie sich das Video von Yann Le Cam an, EURORDIS-Rare-Diseases-Europe-Vorstandsvorsitzender, und leiten Sie es weiter. Er plädiert für ein neues europäisches Rahmenwerk für seltene Erkrankungen, damit keiner zurückgelassen wird.

anna.kole@eurordis.org
Jetzt anschauen

Präsentieren Sie Ihre Initiativen auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen

Senden Sie uns ein Poster oder ein Video, das Ihre bewährten Praxislösungen für die Rare-2030-Empfehlungen illustriert! Eine Auswahl von ihnen wird auf der Online-Plattform veröffentlicht und falls sich Ihre Lösung unter den Top fünf befindet, werden Sie eingeladen diese live zu präsentieren.

anja.helm@eurordis.org
Weitere Informationen


Hilfsmittel für Sie

Gerechtigkeits-Toolkit zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Lesen und teilen Sie diesen Gerechtigkeits-Toolkit. Er wurde anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 präsentiert. Nutzen Sie ihn für Ihre Lobbyarbeit für die soziale Eingliederung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, für die Aufnahme von seltenen Erkrankungen in die Universelle Gesundheitsversorgung, (UHC) und für Ihren Beitrag zur Verabschiedung der Resolution der UN-Hauptversammlung über Personen und Familien, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Der therapeutische Bericht für Februar ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

26.03. Öffentliches Treffen der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) über COVID-19-Impfstoffe in der EU

Nehmen Sie teil an diesem öffentlichen Treffen und erhalten Sie ein Update für EU-Bürger über die kontinuierliche Bewertung, Zulassung und Sicherheitsüberwachung der COVID-19-Impfstoffe und ihre erwarteten Auswirkungen auf Gemeinschaftsebene.

Zur Webseite der Veranstaltung

26.03. Die SMA NBS Alliance veröffentlicht das Whitepaper

Am 26. März veröffentlicht die Europäische Allianz für das Neugeborenen-Screening bei Spinaler Muskelatrophie offiziell das Weißbuch ,mit Mitgliedern der SMA NBS Alliance, darunter EURORDIS, Mitgliedsorganisationen von SMA Europe, politische Entscheidungsträger und anderen Interessengruppen.

Zur Webseite der Veranstaltung

12.-14.05. EURORDIS-Mitgliedertreffen

Nehmen Sie online am EURORDIS-Mitgliedertreffen 2021 teil. Über drei Tage erfahren Sie in Seminaren und Sitzungen, wie Sie wirksam den aktuellen Herausforderungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen begegnen können.

Lesen Sie die Agenda

10.06. Hauptversammlung

EURORDIS-Mitglieder sind eingeladen zur Jahreshauptversammlung. Wir besprechen die EURORDIS-Strategie für die nächsten Jahre, wählen den EURORDIS-Vorstand und stimmen über den Geschäftsbericht, das Budget und den Aktionsplan ab. Falls Sie für den Vorstand kandidieren möchten (nur Vollmitglieder), erfragen Sie weitere Informationen bitte von anja.helm@eurordis.org.

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

 

Neu bei EURORDIS

Lesen Sie den von unseren Teammitgliedern, Raquel Castro, Erwan Berjonneau und Sandra Courbier, geschriebenen Artikel über die aufgrund der Pandemie gewonnenen Erkenntnisse zur Verbesserung der Versorgung von schutzbedürftigen Gemeinschaften. Jetzt lesen

 

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So meistern wir unser Leben mit einer seltenen Erkrankung

  • Pro Rare Austria Mitglieder erzählen ihre ganz persönliche Geschichte. 03/17/2021

EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 10. März! 03/12/2021

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