EURORDIS NEWSLETTER

21. April 2021

 

Anja Helm

 

 

 

 


Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

 

die globale Pandemie zieht sich in ihr zweites Jahr und die Notwendigkeit für ein nachhaltigeres, inklusives und personenorientiertes politisches Rahmenwerk für seltene Erkrankungen wird immer offensichtlicher. Nehmen Sie teil an unserem jährlichen EURORDIS-Mitgliedertreffen 12. - 14. Mai und informieren Sie über Ihre bewährten Praxislösungen und Ihre Ansichten über künftige Wege, um die Agenda für seltene Erkrankungen voranzutreiben. Geben Sie Impulse und registrieren Sie sich jetzt!


Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Wir führen gerade eine strategische Überprüfung für die Entwicklung unserer langfristigen Strategie durch. Beantworten Sie unsere Umfrage zur Erstellung eines Fahrplans für 2021-2026!

 

Machen Sie mit!

Frédérique Ries über die Wichtigkeit eines neuen Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Frédérique Ries, Europaabgeordnete und eine der Impulsgeber für die prospektive Studie Rare 2030 erklärt, warum die 2030-Empfehlungen wegweisend sind.

Anna Kole
Jetzt anschauen

 

Äußern Sie sich zu unserer Strategie 2021 - 2026

EURORDIS führt gerade eine strategische Überprüfung der bevorstehenden Strategie 2021 - 2026 mit einer umfassenden Konsultation der Mitglieder und Interessenvertreter durch. Reden Sie mit, damit unsere Arbeitspläne Ihre Ansichten und Werte reflektieren!

Anja Helm
Wirken Sie mit

 

Nehmen Sie an der strategischen Überprüfung von EURORDIS teil!


Hilfsmittel für Sie

Leitartikel des International Journals for Integrated Care

Integrierte Versorgung ist dringend erforderlich. Der aktuelle Leitartikel des Internationalen Journals für Integrierte Versorgung, an dem unsere Kollegen mitgewirkt haben, stützt sich auf jüngste Umfragen von Rare Barometer und beschreibt, wie die Pandemie die Herausforderungen bei der Koordination der Versorgung, mit denen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen ohnehin konfrontiert sieht, noch verschärft. Jetzt lesen!

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

28.4. Weltkongress über Orphan-Arzneimittel (WODC) USA 2021

Seien Sie dabei, wenn Yann Le Cam, unser Geschäftsführer, auf der WODC USA 2021 Veränderungen der europäischen Gesetzgebung und ihre Auswirkungen auf Menschen mit einer seltenen Erkrankung und Arzneimittelentwickler untersucht.

Zur Webseite der Veranstaltung

12.-14.05. EURORDIS-Mitgliedertreffen

Treffen Sie sich auf dem jährlichen EURORDIS-Mitgliedertreffen mit über 200 EURORDIS-Mitgliedsorganisationen und debattieren Sie in konstruktiven Gesprächen unsere künftigen Maßnahmen.

Zur Webseite der Veranstaltung

10.06. Hauptversammlung

Die Hauptversammlung 2021 führt unsere Mitglieder zusammen, um das jährliche Budget zu bewilligen, die Vorstandsmitglieder zu wählen und unsere Strategie 2021 - 2026 auf unsere Organisationsziele auszurichten. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Anja Helm unter Anja Helm.

 

Neu bei EURORDIS

EURORDIS fordert ihre Mitglieder in der EU zur Interessensbekundung auf, um Patienten mit seltenen Erkrankungen im Ausschuss für neuartige Therapien der Europäischen Arzneimittel-Agentur - EMA CAT 2022-2025 - zu repräsentieren. Falls Sie ein Patientenexperte mit regulatorischem Streben, Verständnis der Herausforderungen und Chancen neuartiger Therapien sowie 5 bis 7 Tage im Monat verfügbar sind, senden Sie bitte bis Ende April Ihren Lebenslauf und ein kurzes Motivationsschreiben an Maria Cavaller.

 

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EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 7. April! 04/09/2021

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  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 24. März! 03/24/2021

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