EURORDIS NEWSLETTER

05. May 2021

 

Anja Helm

 

 

 

 


Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

 

nächste Woche treffen wir uns erneut, um die Koordination und Zusammenarbeit unter unseren Mitgliedern zu stärken, die drängendsten Herausforderungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu debattieren und zur Verabschiedung des ersten Aktionsplans Europas für seltene Erkrankungen beizutragen. Nehmen Sie teil am jährlichen EURORDIS-Mitgliedertreffen 2021, 12. - 14. Mai, und erfahren Sie, wie Sie mit EURORDIS Unterstützung die Stimme der Menschen mit einer seltenen Erkrankung stärken und Veränderungen herbeiführen können. Machen Sie mit und Informieren Sie andere!


Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Lesen Sie Yann Le Cams, Vorstandsvorsitzender von EURORDIS-Rare Diseases Europe, Leitartikel über die Grundsätze für Neugeborenen-Screening für ein Ende der Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose für Kinder mit einer seltenen Erkrankungund leiten Sie diesen weiter.

 

Machen Sie mit!

Letzte Chance! - Kommentieren Sie die strategische Überprüfung 2021 von EURORDIS

Wir möchten Ihre Meinung zu EURORDIS zukünftigen Prioritäten hören! Helfen Sie uns, den Strategieplan für eine nachhaltigere und inklusivere Zukunft unserer Gemeinschaft festzulegen, damit keiner mit einer seltenen Erkrankung zurückgelassen wird.

Zoe Alahoutou
Nehmen Sie jetzt teil

Die Notwendigkeit eines neuen Aktionsplans Europas für seltene Erkrankungen in fünf Minuten erklärt!

Dieses Video erklärt, wie wir Forschung beschleunigen, Investition erhöhen und qualitative personenorientierte Versorgung bereitstellen können, um die Lebensqualität aller Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa zu verbessern. Schauen Sie es sich an und leiten Sie es bitte weiter!

Anna Kole
Jetzt anschauen


Hilfsmittel für Sie

Jetzt verfügbar: Ein neuer Toolkit hilft bei der Lobbyarbeit für die erste UN-Resolution über Personen und Familien, die mit einer seltenen Erkrankung leben 

EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen entwickelten einen Toolkit zur Unterstützung der globalen Kampagne für die erste UN-Resolution über Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien. Bitte nutzen Sie diese leicht herunterladbaren Hilfsmittel, einschließlich einem Musterschreiben an politische Entscheidungsträger, Mitteilungen und Bilder für soziale Medien und andere unterstützende Materialien zur Lobbyarbeit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und um nationale politische Entscheidungsträger und ständige Vertreter der UN über seltene Erkrankungen zu informieren. Jetzt anschauen!

 

Yann Le Cam erklärt die Grundprinzipien für das Neugeborenen-Screening

Lesen Sie diesen Artikel über die Wichtigkeit der 11 Grundsätze für Neugeborenen-Screening und bitte leiten Sie in weiter. Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, erstellte ihn für die Globale Kommission für ein Ende der Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose für Kinder mit einer seltenen Erkrankung.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

12.-14.05. EURORDIS-Mitgliedertreffen

Treffen Sie nächste Woche andere Patientenorganisationen, EURORDIS-Vorstandsmitglieder und Mitarbeiter auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen und erfahren Sie, wie wir Ihnen helfen können, Ihre Lobby- und Aufklärungsarbeit erfolgreich umzusetzen und wie Sie zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in ganz Europa beitragen können.

Lesen Sie die Agenda

25.05. Webinar der EURORDIS Digital School: Community Engagement - Engagement für die Gemeinschaft

Wir laden Sie ein am 25. Mai um 16:00 (MEZ), an diesem Webinar der EURORDIS Digital School über Engagement für die Gemeinschaft teilzunehmen. Sie lernen, wie Sie Debatten anstoßen und weiterführen, Inhalte erstellen und pflegen sowie ansprechende Veranstaltungen und Aktivitäten in Ihrer Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen ausrichten. Jetzt registrieren!

01.06. Tauchen Sie ein in die Integration von ERNs: Teil I (Webinar)

EURORDIS organisiert eine Reihe an Webinaren über die drei Schwerpunkte für die Ausschöpfung der Vorteile von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) auf nationaler Ebene: Zertifizierung von Fachzentren sowie nationale Netzwerk- und Überweisungssysteme. Handeln für ERNs auf nationaler Ebene erfordert gemeinsam durchgeführte Maßnahmen mit einer Patientengemeinschaft, die mit einer Stimme spricht. Leiten Sie diese Neuigkeiten an Ihr Netzwerk weiter! Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Ines Hernando unter Ines Hernando.

 

Neu bei EURORDIS

Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!

Ein herzliches Willkommen an die drei neuen Patientenorganisationen, die sich EURORDIS angeschlossen haben: National Patients' Organisation (Bulgarien), Association SED1+ und IMBS Alliance.

 

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Update Projekt aRAREness

  • Das Projekt aRAREness hat die erste Projektphase erfolgreich abgeschlossen und einen Status quo zur Selbsthilfe im Krankenhaus in Österreich erstellt. 05/04/2021

Rare 2030 – Basis für die zukünftige EU-Politik

  • Neuauflage der Europapolitik und EU-Aktionsplan für seltene Erkrankungen - Modell für Österreich? 05/04/2021

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