EURORDIS NEWSLETTER

15. January 2020

Aktion


Jetzt da: Laden Sie sich das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 herunter!

Laden Sie sich  das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 herunter und hängen Sie es an Ihrem Arbeitsort, Zuhause oder in Ihrer Schule! Das Poster wurde für Sie erstellt. Sie können es einsetzen und für Ihre Bedürfnisse anpassen. - Editierbare Versionensind verfügbar. Sie können diese übersetzen, den Namen Ihrer Organisation, Informationen zu Ihrer Veranstaltung und Logos Ihrer Sponsoren hinzufügen. Das diesjährige Poster zeigt Gauthier und seine Mutti. Gauthier hat Sichelzellenanämie. 

Außerdem können Sie die offiziellen Titelfotos für soziale Medienzum Tag der Seltenen Erkrankungen herunterladen und den Facebook-Rahmen sowie das Twibbon Ihren soziale Medien-Konten hinzufügen.

Es sind nur noch sieben Wochen bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar, ein Tag, der selbst selten vorkommt, da 2020 ein Schaltjahr ist. Nehmen Sie teil an dieser globalen Kampagne. Informieren Sie über Ihre Veranstaltung auf rarediseaseday.org. Dieses Jahr zählen wir 60 nationale Allianzen aus der ganzen Welt als offizielle Partner des Tags der Seltenen Erkrankungen. Eine Rekordzahl!

Senden Sie uns Informationen über Ihre Veranstaltungen für 2020!

Der Vorstand und alle Mitarbeiter von EURORDIS wünschen Ihnen ein glückliches neues Jahr! Senden Sie die Informationen über Ihre Veranstaltungen für 2020 an anja.helm@eurordis.org. Wir fügen sie dann der Seite über die Veranstaltungen von Mitgliedern auf eurordis.org hinzu.

Förderung für Veranstaltungen verfügbar: Bewerben Sie sich beim EJP Networking Support Scheme für Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen  

Das European Joint Programme on Rare Diseases startete ein neues Networking Support Scheme zur Bereitstellung finanzieller Unterstützung von Bewerbern für die Organisation von Seminaren und Konferenzen für neue oder bestehende bzw. wachsende Forschungsnetzwerke. Ziel ist die Stärkung der Zusammenarbeit für einen intensiveren Wissensaustausch zu seltenen Erkrankungen und seltenen Krebserkrankungen. Patientenorganisationen, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Forscher sind eingeladen, einen Vorschlag einzureichen. Weitere Informationen.

Nehmen Sie teil an der EURORDIS-Black-Pearl-Awards-Zeremonie in Brüssel

Nutzen Sie diese letzte Chance! Reichen Sie ein Foto für den EURORDIS Photo Award ein. Einsendeschluss ist morgen. Der Gewinner wird während der EURORDIS-Black-Pearl-Awards-Zeremonie am 18. Februar 2018 in Brüssel bekanntgegeben. Falls Sie ein Ticket für die Teilnahme an der Veranstaltung kaufen möchten, wenden Sie sich bitte an martina.bergna@eurordis.org. Alternativ können Sie sich die Live-Webübertragung der Awards-Zeremonie über blackpearl.eurordis.org anschauen.

Die Frist für das Einreichen der Posterzusammenfassungen für die ECRD 2020 Stockholm läuft

Bitten Sie Ihre Mitglieder und Kontakte, die Forschungsaktivitäten oder Studien über seltene Erkrankungen oder Projekte im Bereich der öffentlichen Gesundheit durchgeführt haben, bis zum 10. Februar eine Posterzusammenfassung für die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel 2020 Stockholm einzureichen. Die Themen der Poster sollten jeweils einem der  8 Konferenzthemen entsprechen. Am 15. und 16. Mai werden hunderte Teilnehmer aus der ganzen Welt die Posterhalle der ECRD 2020 Stockholm passieren.

Information


Der therapeutische Bericht von EURORDIS für November ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die November-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.  

 

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