EURORDIS NEWSLETTER

29. January 2020

Aktion


Aufruf an alle ePAG-Patientenvertreter: Bewerben Sie sich jetzt für die EURORDIS Leadership School 2020 

Die EURORDIS Leadership School on Healthcare and Research (EURORDIS-Führungsschule über Gesundheitsversorgung und Forschung) bestärkt Patienten als geschätzte Partner in den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs). Nur ePAG (Europäische Patienteninteressengruppe) Patientenvertreter, die die breitere Patientengemeinschaft in ERN-Vorständen, in ERN-Arbeitsgruppen und innerhalb ihrer ERNs repräsentieren, können teilnehmen. Falls Sie ein ePAG-Patientenvertreter sind, können Sie sich bis zum 19. Februar hier bewerben. Die Leadership School (Führungsschule) setzt sich zusammen aus einer Serie an Online-Webinaren, die von April bis November stattfinden, und einer Präsenzschulung im Oktober in Barcelona.

Nehmen Sie teil am ERTC-Seminar über die Umnutzung von Arzneimitteln

Das 29. Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen (ERTC) findet am 19. Februar in Brüssel statt. Das „How to teach an old medicine new tricks, the importance of repurposing medicines for patients“ über die Wichtigkeit der Umnutzung von Arzneimitteln für Patienten wird über 100 ERTC-Mitglieder zusammenführen. An der Teilnahme interessierte Patientenvertreter werden gebeten, martina.bergna@eurordis.org zu kontaktieren. Lesen Sie das Konzeptpapier zum Seminar.

Informieren Sie über Ihre Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen und laden Sie die offiziellen 2020-Materialien herunter!

Bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 sind es nur knapp über vier Wochen. Veranstaltungen werden in über 100 Ländern stattfinden. Informieren Sie über Ihre Veranstaltungen auf rarediseaseday.org und laden Sie die neuen Infografikkarten und Kommunikationsmotive für soziale Medien und das offizielle Poster herunter. Alle Materialien sind auch als editierbare Dateien verfügbar. Sie können diese übersetzen oder Ihre lokalen Informationen hinzufügen! Weiterhin können Sie die aktuellsten Mitteilungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in dieser Pressemitteilung lesen.

Melden Sie sich jetzt an für die ECRD 2020 Stockholm: EURORDIS-Mitgliedertarif verfügbar. 

Die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2020 Stockholm (ECRD 2020 Stockholm, 15. - 16. Mai) ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und wird über 800 Besucher aus dem gesamten Bereich der seltenen Erkrankungen zusammenführen. Konferenzteilnehmer können Sitzungen zu sechs Unterthemen des übergreifenden Themas ‚Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung 2030‘ sowie eine Innovatorenpräsentationbesuchen. Ein spezieller Anmeldetarif ist verfügbar für EURORDIS-Mitglieder und die Frühbucheranmeldung läuft bis zum 20. März. Registrieren Sie sich jetzt und treffen Sie uns in Stockholm! Jetzt ist auch Ihre letzte Chance eine Posterzusammenfassung einzureichen. Die Frist läuft am 10. Februar ab. 

Feedback


Sind Sie zufrieden mit der Gesundheitsversorgung, die Sie für Ihre seltene Erkrankung erhalten? Nehmen Sie teil an unserer H-CARE-Umfrage

Europäische Referenznetzwerke (ERNs) verbinden Fachzentren in Europa in virtuellen Netzwerken, um Wissen und Expertise auszutauschen und die Qualität der Versorgung für Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen zu verbessern. Die H-CARE-Umfrage von Rare Barometer ist verfügbar in 23 Sprachen. Sie möchte die Erfahrungen von Patienten und Betreuungspersonen mit der Gesundheitsversorgung messen, die sie im Laufe der Zeit in diesen Fachzentren sowie in anderen Krankenhäusern außerhalb der ERNs erhalten. Die Umfrageergebnisse dienen der Ausrichtung strategischer Entscheidungen und der operativen Durchführung von ERNs auf die Bedürfnisse von Patienten. Beantworten Sie die Umfrage und informieren Sie Ihre Mitglieder und Kontakte mit diesen Kommunikationsmaterialien. Falls Sie Fragen haben, senden Sie diese bitte an [rare.barometer@eurordis.org]rare.barometer@eurordis.org.

Information


Kostenfreie Tickets für den Weltkongress über Orphan-Arzneimittel in den USA  

Es ist eine begrenzte Anzahl an kostenlosen Tickets für Patientengruppen zur Teilnahme am Weltkongress über Orphan USA in Washington im April verfügbar. Weitere Informationen und Registrierung.

Der therapeutische Bericht von EURORDIS - Dezember-Ausgabe ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Dezember-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur. 

 

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EURORDIS - Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage jetzt live

  • Umso mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme! 01/17/2020

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  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 15. Jänner! 01/15/2020

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