EURORDIS NEWSLETTER

12. February 2020

 

Anja HelmAnja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 findet am Samstag, dem 29. Februar statt! Erfahren Sie, wie Sie sich beteiligen und Teil einer globalen Gemeinschaft werden können.

lucy.michaeloudis@eurordis.org

 

Machen Sie mit

 

 

Neuer grafischer Bericht zeigt die Ergebnisse der Umfrage zum Datenaustausch

Die Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage zu Patientenpräferenzen zum Datenaustausch sind jetzt in einem neuen grafischen Bericht verfügbar.

 

Neues Informationsblatt zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Das Ziel des Tags der Seltenen Erkrankungen für die nächsten zehn Jahre ist die Verwirklichung der Gleichheit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Laden Sie das neue Informationsblatt zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit Informationen über den Fortschritt bei der Verwirklichung der Gleichheit herunter.

 

Online zuschauen: EURORDIS Black Pearl Awards 2020

Die EURORDIS-Black-Pearl-Awards-2020-Zeremonie wird in Brüssel stattfinden. Seien Sie bei der Übergabe der Auszeichnungen an die Gewinner online dabei!

Schauen Sie live online zu

 

- Seit Beginn der prospektiven Rare-2030-Studie (durchgeführt von EURORDIS und ihren Partnern) wurden 12 Trends identifiziert und jetzt in einer neu veröffentlichten Zusammenfassung des letzten Rare-2030-Seminars zusammengetragen. Diese Trends bilden die Grundlage zukünftiger Szenarien für die Politik für seltene Erkrankungen, die auf der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte im Mai in Stockholm präsentiert wird.

- Bekanntgabe: Audrey Hepburn ist Ehrenschirmherrin von EURORDIS

Wir freuen uns, die Hollywood-Legende und Wohltäterin Audrey Hepburn als posthume Ehrenschirmherrin von EURORDIS bekanntgeben zu können.

 

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Die Stiefkinder der Medizin

  • Ö1 Radiobeitrag: Medizin und Gesundheit - Seltene Erkrankungen, 30.01.2020 02/05/2020

Pro Rare Papers - Ausgabe 01/2019

  • Die Pro Rare Papers fassen die wesentlichen Erkenntnisse des Projekts ProNAP zusammen und dokumentieren den jeweiligen aktuellen Wissenstand. 02/05/2020

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