EURORDIS NEWSLETTER

26. February 2020

 

Anja HelmAnja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

 

 

 

Rare 2030 braucht junge Patientenvertreter im Bereich der seltenen Erkrankungen!

Rare 2030 sucht nach jungen Menschen, die die Zukunft der Politik für seltene Erkrankungen mitgestalten möchten. Falls Sie zwischen 18 und 30 Jahre alt sind, selbst mit einer seltenen Erkrankung leben oder Geschwister mit einer seltenen Erkrankung haben bzw. in damit in Verbindung stehenden Bereichen studieren, können Sie mitmachen.

rare2030@eurordis.org

Machen Sie mit

 

Letzte Chance! Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen

Es sind nur noch 3 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 diesen Samstag, dem 29. Februar. Nutzen Sie die offiziellen Materialien zur Kampagne online und auf Ihren Veranstaltungen und zeigen Sie so Ihre Unterstützung! Vergessen Sie nicht, über Ihre Veranstaltung auf der Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen zu informieren! 

lucy.michaeloudis@eurordis.org

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Kandidieren Sie für den EURORDIS-Vorstand

Während der jährlichen Hauptversammlung am 14. Mai werden vier neue Mitglieder des EURORDIS-Vorstands gewählt. Nur Patientenvertreter von Mitgliedsorganisationen mit voller Mitgliedschaft können sich per E-Mail an mich bewerben.

anja.helm@eurordis.org

Bewerben Sie sich jetzt


Richten Sie ein Beratungsgremium (CAB) für Ihren Erkrankungsbereich ein

Über die letzten zweieinhalb Jahre hielten die EUROCABs im Dialog mit 19 Unternehmen 14 Treffen für 4 Erkrankungsbereiche. Möchten Sie wissen, wie Sie ein Beratungsgremium (CAB) einrichten können? Dann lesen Sie bitte das EUROCAB-Informationsblatt!

rob.camp@eurordis.org

Erfahren Sie Mehr

 

Hilfsmittel für Sie

Der therapeutische Bericht von EURORDIS - Januar-Ausgabe ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Januar-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

14. Mai - Jährliche EURORDIS-Hauptversammlung

Nehmen Sie teil an der jährlichen EURORDIS-Hauptversammlung 2020! Melden Sie sich bei Ihrer Anmeldung zur ECRD 2020 Stockholm gleich mit an!

Melden Sie sich jetzt an

 

15-16. Mai - Frühbucherrabatt für die ECRD 2020 Stockholm

Melden Sie sich bis zum 20. März an und erhalten Sie einen Frühbucherrabatt für die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel 2020.

Melden Sie sich jetzt an

 

25. Februar - 6. März - Besuchen Sie die Ausstellung über seltene Erkrankungen bei der UN in Genf

„Rare Diseases, Leaving no one Behind“ - eine seltene Fotoausstellung, veranstaltet in Zusammenarbeit mit Rare Diseases International.

Melden Sie sich jetzt an

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen hielt EURORDIS letzte Woche im Europäischen Parlament eine Strategietagung. (Lesen Sie die Pressemitteilung). Diese Veranstaltung (siehe Fotos brachte Europaabgeordnete ins Gespräch mit Patientenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen und anderen Interessenvertretern. Darüber hinaus nahmen wir teil an der Eröffnung einer Ausstellung zum Tag der Seltenen Erkrankungen über die Werke von Philip L Herold, der SMA hat. Stella Kyriakides, Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit zeigte auf dieser Ausstellung ihre Unterstützung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

 

NEU bei EURORDIS

 
  • Einen herzlichen Glückwunsch an die Gewinner des EURORDIS Photo Awards 2020!  

Der Gewinner und der zweite und der dritte Platz des EURORDIS Photo Awards wurden auf den kürzlich stattgefundenen EURORDIS Black Pearl Awards bekanntgegeben.

 
  • Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!

Ein herzliches Willkommen an die 11 neuen Patientenorganisationen von EURORDIS: Fructos'Amis pour la Vie (Frankreich), ACO2 Gene Association (Frankreich), Angelman e.V. (Deutschland), PCH-Familie e.V. (Deutschland), Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus (Italien), Vereniging van Ehlers Danlos Patienten (die Niederlande), Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (die Niederlande), Pequeños Superheroes (Spanien), Svenska Ödemförbundet (Schweden), Sistinozis Hastaları Dernegi (Türkei), Nöroncl Ceroid Lipofuscinosis Hastaliği İle Mücadele Ve Dayanişm (Türkei).

 
  • Neue Mitglieder des EURORDIS-Teams

Wir begrüßen Kostas Aligiannis, Public Affairs Manager, EU & National Integrated Advocacy (Büro in Brüssel) und Alejandro Cuenca, Open Academy Manager - eLearning & Outreach Coordinator (Büro in Barcelona).

 

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E-Learning zum meet&tweet

  • "Seltene Erkrankungen | Pulmologie | Immunglobuline" 02/18/2020

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  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 12. Februar! 02/12/2020

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