EURORDIS NEWSLETTER

06. November 2019

Aktion


Senden Sie ein Foto ein und nehmen Sie so am EURORDIS Photo Award 2020 teil!

Der EURORDIS Photo Award ist einer von 14 Black Pearl Awards, der die von Ihnen und von Mitgliedern der allgemeinen Öffentlichkeit nominierten Stars der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen anerkennt. Ob Sie ein Amateurfotograf sind oder einfach ein großartiges Foto geschossen haben, das die Herausforderungen und glücklichen Momente des Lebens mit einer seltenen Erkrankung illustriert, bitte senden Sie Ihr Foto bis zum 16. Januar ein! Sie können Ihr Foto von überall auf der Welt einreichen.

National Geographic Fotograf, Marcus Bleasdale, wird fünf Fotos als Finalisten auswählen, über die Sie im Februar online und öffentlich abstimmen können. Das Gewinnerfoto wird während der EURORDIS-Black-Pearl-Awards-Zeremonie am 18. Februar 2018 in Brüssel bekanntgegeben. Der siegreiche Fotograf und die Finalisten erhalten Preise.

Seien Sie morgen online dabei: Rare2030-Seminar über zukünftige Szenarios der Politik für seltene Erkrankungen

Das Rare2030-Sachverständigengremium, das fast 200 wichtige Meinungsführer zur Politik für seltene Erkrankungen umfasst, kommt morgen zum ersten Mal persönlich in Brüssel zusammen, um die optimalen zukünftigen Politikszenarien für die Diagnose, Behandlung und die soziale Unterstützung von seltenen Erkrankungen auszuarbeiten. Schauen Sie sich die Eröffnungssitzung des Seminars morgen ab 9:00 (Brüssel Ortszeit) online an.

Informieren Sie über Ihre Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 geht es hauptsächlich darum, selten neu zu definieren, um das Bewusstsein zu stärken, dass selten viele bedeutet, selten stark ist und selten stolz ist. Beginnen Sie jetzt mit der Planung für Ihre Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020, am und um dem 29. Februar, und informieren Sie darüber auf rarediseaseday.org. Seien Sie Teil einer globalen Gemeinschaft aus über 100 Ländern, die bei der Kampagne mitmachen.

Information


Intimate Audrey‘ Ausstellung - jetzt in Amsterdam!

Intimate Audrey ist eine von ihrem Sohn, Sean Hepburn Ferrer, zusammengestellte, individuelle Ausstellung über das Leben von Audrey Hepburn zum Anlass ihres 90. Geburtstags. Die Ausstellung wurde zuerst in ihrer Geburtsstadt Brüssel gezeigt und kommt jetzt nach Amsterdam. Alle Erlöse werden an EURORDIS gehen. Die Ausstellung besteht hauptsächlich aus unveröffentlichten Fotos und konzentriert sich komplett auf die Frau Audrey Hepburn, nicht den Filmstar.

Neue Veröffentlichungen von EURORDIS über die Umnutzung von Arzneimitteln und die Patientenbeteiligung in der Gesundheitsversorgung

EURORDIS hat zu zwei neuen Veröffentlichungen beigetragen. Virginie Hivert, EURORDIS Therapeutic Development Director, trug bei zu einem Artikel über die Wichtigkeit der Umnutzung von bereits existierenden Arzneimitteln, um neue Behandlungsoptionen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu schaffen. Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, schrieb einen Artikel über die Wertschätzung der Patientenbeteiligung in der Gesundheitsversorgung für ein Buch darüber, wie Partnerschaften zwischen Patienten und Dienstleistern Gesundheitsorganisationen umgestalten können

 

Zur Anmeldung für den EURORDIS Newsletter geht's hier!

Kongress zu seltenen Krankheiten in Salzburg: "Stiefkinder" im Gesundheitswesen

  • Hierzulande gibt es rund 400.000 Betroffene. Dachorganisation Pro Rare fordert finanzielle Unterstützung und raschere Diagnosen Kongress in Salzburg. 11/05/2019

Jetzt Poster-Abstracts für ECRD 2020 einreichen!

  • Einreichungen für 2020 sollen unter dem Thema "The JOURNEY of living with a RARE DISEASE in 2030" stehen. 10/28/2019

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

Anmeldung

Presseverteiler