Interrail for Social Rights and Rare Diseases

30. September 2019

"Social Rights. We hear about it, but what about people with rare diseases? We must move from theory to action. There are very expensive products. There is not enough research. To contribute my grain of sand, I will travel through different countries in Europe with a train pass, interrail. I am looking for families, different people with rare diseases interested in spending a day with them to document their stories with photographs and videos. One of the photos I took in Madrid has been awarded and exhibited by the European Commission. If you are interested in collaborating, do not hesitate to contact me by email: maritrinimultimedia@gmail.com, skype: maritriniginer, telephone +34 650 837 787 or in any social network "Mari Trini Giner or @MariTriniGiner". I hope to meet you! Thanks in advance! :)"

Soziale Grundrechte. Wir hören darüber, aber was ist mit Menschen mit einer seltenen Krankheit? Wir müssen Worte in Taten umsetzen. Die medizinische Versorgung ist teuer, es wird nicht genug Forschung betrieben. Um meinen Teil dazu beizutragen, werde ich mit Interrail durch verschiedene Länder in Europa reisen. Ich suche nach Familien und verschiedenen Menschen die mit einer seltenen Krankheit leben, die bereit sind mich einen Tag lang in ihrem Alltag mitzunehmen, damit ich ihre Geschichte mittels Fotos und Videos festhalten kann. Eines der Fotos, welches ich in Madrid aufgenommen habe wurde von der Europäoschen Kommission ausgezeichnet und ausgestellt. Wenn Sie daran interessiert sind mit mir zusammenzuarbeiten, zögern Sie nicht sich mit mir in Verbindung zu setzen: E-Mail: maritrinimultimedia@gmail.com, Skype: maritriniginer, Telefon +34 650 837 787 Soziale Netzwerke Mari Trini Giner oder @MariTriniGiner.

Von Eltern angestoßenes Forschungsprojekt zeigt erste Erfolge

  • IMBA – Institut für Molekulare Biotechnologie der ÖAW und Medizinische Universität Wien präsentieren Ergebnisse des Projekts zur Erforschung der seltenen Blut-Krankheit „Diamond Blackfan Anämie“ (DBA). Das von den Eltern der betroffenen Kinder initiierte Projekt zeigt erste Erfolge und wird mindestens ein Jahr verlängert. 09/25/2019

UN-Mitgliedstaaten nehmen seltene Erkrankungen in politische Erklärung zur universellen Grundsatzversorgung auf

  • Doppelter Meilenstein für die Gemeinschaft seltener Erkrankungen 09/25/2019

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
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    F. +43 1 876 40 30 - 30
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