Newsletter Schwerpunkte und Netzwerke für seltene Erkrankungen

15. March 2018

Liebe Interessentinnen,
liebe Interessenten an Seltenen Erkrankungen!

 

In den letzten Wochen sind die "affiliierten Partner" als eine zusätzliche Option für die Mitarbeit in den Europäischen Netzwerken (ERN) für Seltene Erkrankungen ins Zentrum der Diskussion geraten. Der Bereich Stoffwechsel stellt bereits seine Ideen über eine Nutzung dieser Option vor. Die aktuelle Ausgabe des News-lettters (2018-1) fokussiert auf dem, was bisher zu "affiliierten Partnern" bekannt ist.

Dazu ein erster Bericht über das Funktionieren des Europäischen Referenznetzwerks für kindliche Krebserkrankungen (ERN PaedCan), das von Ruth Ladenstein koordiniert wird, Österreichs einziger ERN-Koordinatorin. Ja, und die deutschen Kinderchirurgen entdecken die Vorteile von spezialisierten kinderchirurgischen Referenzzentren (Bericht über eine Pressekonferenz des Präsidenten der deutschen Gesellschaft für Chirurgie, der selbst Kinderchirurg ist).

Wieder sind Sie einladen, selbst Kurzfassungen mit entsprechenden Internetverweisen oder Leserbriefe über relevante Themen zu verfassen und deren Veröffentlichung zuzustimmen. Der News-letter möchte ein Diskussionsforum sein. Bringen Sie Ihre Meinung ein - Korrespondenz bitte an NL@expertisenetze.at

Für die Redaktion,

 

Hans Deutsch und Franz Waldhauser

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

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