Rare Barometer Umfrage über die Zukunft von seltenen Erkrankungen – bis 17.1.21

12. January 2021

Nutzen Sie die Chance, ihre Sichtweise einzubringen und machen Sie mit!

Bis 17. Jänner ist die Umfrage möglich, planen Sie eine halbe Stunden dafür ein.

Es wäre schön, wenn wir auch aus Österreich viele Stimmen bei den Umfrage-Ergebnissen haben.

Liebe Mitglieder,
 
Eine neue Rare Barometer Umfrage über die Zukunft von seltenen Erkrankungen ist jetzt verfügbar für Sie. Bitte beantworten Sie die Umfrage und leiten Sie sie über diesen Link an Ihr Netzwerk weiter: tiny.cc/rare2030survey
 
Die Beantwortung wird nicht länger als 25 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 17. Januar 2021. Mit dieser Umfrage können wir Ihre Meinung über die Zukunft Ihrer seltenen Erkrankung erfassen sowie Fakten und Zahlen an Entscheidungsträger kommunizieren, damit Ihre Meinung bei der Gestaltung der Zukunft von seltenen Erkrankungen berücksichtigt wird.

Durch das Erfragen Ihrer Bedürfnisse und Ihrer Präferenzen bezüglich des Patientenzugangs zu Gesundheitsversorgung und der Prioritäten für medizinische und soziale Forschung oder der frühzeitigen Diagnosestellung bei Kindern können wir besser verstehen, wie die Zukunft von seltenen Erkrankungen gestaltet werden sollte.

Diese Umfrage ist Teil der Rare 2030 Foresight-Studie. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Website unter rare2030.eu

Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten. Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme!

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme.
Mit freundlichen Grüßen,

Rare Barometer Team
rare.barometer@eurordis.org

COVID-19 Impfung: Informationen und Stellungnahme von Pro Rare Austria

  • Pro Rare Austria hat im Zusammenhang mit der COVID-19 Impfstrategie und den Empfehlungen des Nationalen Impfgremiums zur Priorisierung eine Stellungnahme an das Gesundheitsministerium adressiert. Diese und weitere Informationen finden Sie hier. 12/21/2020

Pro Rare Austria wünscht frohe Weihnachten!

  • Wir danken für die gute Zusammenarbeit und Unterstützung und freuen uns auf ein gesundes und erfolgreiches 2021. 12/18/2020

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