Rare Disease Day – Veranstaltungstipps und Beiträge

15. February 2022

 

 

Rund um den heurigen International Rare Disease Day sind viele Veranstaltungen, Berichte und Beiträge geplant. Schauen Sie rein und lesen Sie nach, einiges wird auch als Nachschau verfügbar sein.

 

Ein großes DANKE an alle, die sich gemeinsam mit uns auf all diesen Kanälen engagieren, ein starkes Zeichen für die seltenen Erkrankungen zu setzen.

 

 

Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen:

26.2.2022, 13:00-15:00 Uhr
Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen
Hier geht’s zum Programm und zur Anmeldung

26.2. & 27.2.2022
Selpers Virtuelle Patiententage „Seltene Erkrankungen – Früherkennung, Diagnose & Lebensqualität“
Hier geht’s zum Programm und zur Anmeldung

28.2.2022, 17:30-19:00 Uhr
Vienna Health Talks „400.000 Betroffene – wie selten ist das? Rare Diseases in Österreich“
Pro Rare Austria ist durch unsere Obfrau Ulrike Holzer am Podium vertreten.
Hier geht’s zur Anmeldung

5.3.2022, 09:45-16:00 Uhr
ProRaris Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz 2022
Hier geht’s zur Anmeldung (Teilnahmegebühr)

 

Online & Print Berichte und Reihen:

Mediaplanet – Spezialausgabe zu seltenen Erkrankungen mit einem Vorwort von Pro Rare Austria erscheint am 24.2.2022 als Beilage zur Tageszeitung der Standard (Print), wird u. a. an Facharztpraxen zur Auflage in den Ordinationen verteilt und online hier abrufbar sein: https://www.seltenekrankheit.info/

Periskop – Regelmäßige Beiträge von Pro Rare Austria (erscheint sechsmal pro Jahr)
https://www.periskop.at/magazin/

PHARMIG – Rare Diseases im Spotlight
Die PHARMIG bittet Expert:innen zum Gespräch und stellt Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen in den (Kamera-)Fokus: https://www.pharmig.at/themen/seltene-erkrankungen/videoreihe-rare-diseases-insights/

Krone Gesundheitsmagazin & TV – Serie zu seltenen Erkrankungen
Seit 21.1.2022 gibt es eine Serie zu seltenen Erkrankungen. Zur Eröffnung waren Obfrau Ulrike Holzer und Obfrau-Stv. Dominique Sturz im Interview.
Hier können Sie online nachlesen: https://www.krone.at/2606717
Zum TV Beitrag geht's hier: https://www.krone.at/videos

Weitere Beiträge in Tageszeitungen und im ORF sind geplant.

Wir werden Sie über unsere Digitalen Medien laufend informieren.

Bleiben Sie dran – Facebook / Instagram / LinkedIn

 

Rare Disease Day International – Global Chain of Lights in Österreich

Am 28.2.2022, dem internationalen Rare Disease Day, werden auch in Österreich wieder einige Gebäude für die seltenen Erkrankungen erstrahlen.

Wir freuen uns über folgende Zusagen und hoffen noch auf ein paar weitere. Helfen Sie gerne mit Ihren Möglichkeiten mit.

  • Wiener Riesenrad

  • St. Pölten Festspielhaus

  • Ars Electronica Center Linz

  • Bergisel Schanze Innsbruck

 

Machen Sie Bilder von dieser Aktion und veröffentlichen Sie diese am 28.2.2022 auf den  Social-Media-Plattformen. Bitte verwenden Sie die Hashtags #RareDiseaseDay #SeltenSindViele #GemeinsamStark und taggen Sie Pro Rare Austria, damit wir die Aktion teilen können.
Mehr Beteiligungsmöglichkeiten finden Sie hier

Die ALPS-Selbsthilfe stellt sich vor

  • Seit Oktober 2021 ist die ALPS-Selbsthilfe Mitglied bei Pro Rare Austria 02/09/2022

Bekennen Sie Farbe: Chain Of Lights-Aktion für seltene Erkrankungen

  • Der Tag der seltenen Erkrankungen rückt immer näher – helfen Sie mit! 01/26/2022

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA