Schwerpunkte und Netzwerke für seltene Erkrankungen

09. June 2017

Newsletter 02/2017

Der zweite Newsletter "Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen" fokussiert die aktuellen Entwicklungen rund um die European Reference Networks (ERN). Der offizielle Launch 24 solcher Referenznetzwerke fand am 9. März 2017 in Vilnius statt. Ob und wie Österreich die Teilnahme nationaler spezialisierter Zentren sicherstellen kann und welche Rolle Patientenvertretern in den ERNs zukommt, erfahren Sie in einer Reihe ausgewählter Artikel.

Die redaktionelle Betreuung erfolgt durch zwei Pädiater: Hans Deutsch und Franz Waldhauser, ehem. Angehörige der Univ. Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz bzw. Wien und wird unterstützt von folgenden Organisationen: 

  • AG Schwerpunktsetzung in den Subspez. der Kindermedizin (Pol. Kindermedizin) 
  • Forum Seltene Krankheiten
  • Österreichische Gesellschaft für Kinder- u. Jugendheilkunde
  • Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

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