Seltene Erkrankungen bei Mittag in Österreich

01. July 2020

3:27 - Seltene Erkrankungen

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind durch die Coronapandemie besonders gefordert, da sie oftmals zur Risikogruppe gehören. Im Fall der Brüder Karl und Georg Bierbaum brachte die Isolation - zumindest kurzzeitig - auch Positives. Auch Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Michaela Weigl erzählt von ihren Erfahrungen als Vorsitzende des Vereins MPS Austria.

3:55 - Claas Röhl über die Erkrankung seiner Tochter

400.000 Menschen in Österreich haben eine seltene Erkrankung - eine davon ist die Tochter von Claas Röhl. Im Interview spricht er über die Diagnose seiner Tochter und über den Umgang in der Familie mit der Krankheit.

Hier geht's zum ORF-Beitrag!

Einladung zur Online-Umfrage: Verwendung und Weiterverwendung von Gesundheitsdaten

  • Eine Studie zu den Auswirkungen der Allgemeinen Datenschutzgrundverordnung auf das Management persönlicher Gesundheitsdaten. 06/30/2020

Selbsthilfe für seltene Erkrankungen aktiv an österreichischen Expertisezentren

  • Ein Projekt von Pro Rare Austria und der MedUni Wien zur Stärkung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit medizinischen Einrichtungen. 06/30/2020

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