Was leisten Selbsthilfegruppen – das zeigen diese neuen Videos

12. February 2021

 

 

 

Diese folgenden neuen Videos von sechs Selbsthilfegruppen, alle Mitglieder von Pro Rare Austria, zeigen auf schöne Weise, wie Selbsthilfegruppen ihre Mitglieder unterstützen können:

 

 

 

 

 

  • Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA) - Video
  • Phosphatdiabetes Österreich - Video
  • ÖTSI - Österr. Turner Syndrom - Video
  • ÖGAST (Krankheit: Phenylketonurie, Galaktosämie) - Video
  • Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) -Video
  • FHchol Austria (Krankheit: Familiäres Chylomikronämie Syndrom, familiäre Hypercholesterinämie bei homozygoten Mutation, seltene Dystlipidämien) - Video
     

Diese Videos wurden im Rahmen des Projekts aRAREness produziert und werden in Kürze in den Spezialambulanzen der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde an der Meduni Wien, AKH für die Besucherinnen und Besucher im Wartebereich zu sehen sein. Damit ist ein wichtiges Zwischenergebnis des Projekts erreicht. 

Das Projekt aRAREness („Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ ) beschäftigt sich mit der Wirkung von Selbsthilfe im Krankenhaus am Beispiel der Kinderklinik im AHK Wien und fokussiert dabei ausgewählte Gruppen seltener Erkrankungen.

Wir danken unseren Mitgliedern für das Mitmachen und die Unterstützung bei diesem wichtigen und schönen Projekt und wünschen mit den Videos viel Freude und Erfolg.

Wir danken ebenso Frau Prof. Susanne Greber-Platzer und ihrem Team der Kinderklinik im AKH und Herrn Fesih Alpagu und seinem Team von f.film etc.

Das Projekt wird finanziert durch:
GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE aus dem Rahmen-Pharmavertrag

EUPATI – Open Classroom

  • EUPATI Open Classroom - die brandneue, von EUPATI entwickelte E-Learning-Plattform. 02/12/2021

Nachlese/Nachschau vergangener Veranstaltungen

  • Event verpasst? Hier haben Sie die Möglichkeit viele spannende Webinare und Veranstaltungen nachzuholen. 02/11/2021

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