Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen

28. February 2019

Gesundheitsministerin Hartinger-Klein setzt weiterhin Maßnahmen und Ziele um

Wir haben es uns zum Ziel gesetzt, dieses Programm gemeinsam weiterzuführen, um Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, optimal versorgen zu können,“ betont die Bundesministerin für Gesundheit, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am heutigen Donnerstag.

Als seltene Erkrankungen werden solche bezeichnet, bei denen nicht mehr als eine Person pro 2000 Einwohner betroffen ist. Es handelt sich dabei oft um schwerwiegende, chronische und mehrere Organsysteme betreffende Erkrankungen. In etwa 80 % der Fälle liegen ihnen genetische Ursachen zugrunde, daher sind viele Kinder betroffen. „Mit der Umsetzung des Aktionsplans wird auch die Forderung des Regierungsprogrammes die besondere Berücksichtigung seltener Erkrankungen bei Kindern aufgegriffen, was mir persönlich ein großes Anliegen war“, so Hartinger-Klein.

Um die gesundheitliche Situation Betroffener in Österreich zu verbessern, setzt sich das Ministerium mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit seltenen Erkrankungen, gemeinsam mit der vom Gesundheitsministerium an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) eingerichteten Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und weiteren Institutionen und Stakeholdern, ein. Bis jetzt konnten schon wichtige Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden, jedoch sieht die Gesundheitsministerin es als eine Notwendigkeit an, in diesem Bereich weitere Maßnahmen zu setzen.„Es muss weiterhin dafür gesorgt werden, dass Patienten und Patientinnen die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten.“, sagt die Bundesministerin.

Zwtl.: Aktuelle Maßnahmen und laufende Arbeiten

Der Hauptfokus liegt auf der Designation von Expertisezentren. Dies bedeutet, dass spezialisierte Zentren dafür sorgen sollen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden. Neben den bereits designierten „EB-Haus Austria“ und der Abteilung für Hämato-Onkologie am St. Anna Kinderspital, wurde für sieben weitere Einrichtungen das Designationsverfahren eingeleitet.

Im Oktober 2018 wurde für 4 dieser Einrichtungen die Designation mit Umlaufbeschluss der Bundes-Zielsteuerungskommission beschlossen:

  • Expertisezentrum für seltene genetisch bedingte Hauterkrankungen mit Schwerpunkt Verhornungsstörungen: Dermatologie Med. Univ. Innsbruck
  • Expertisezentrum für Missbildungen im Schädel- und Gesichtsbereich: Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg
  • Expertisezentrum für maligne Knochen- und Weichteiltumore: Orthopädie Med. Univ. Graz
  • Expertisezentrum für seltene kinderurologische Erkrankungen: Abteilung für Kinderurologie der Barmherzigen Schwestern in Linz

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die European Reference Networks (ERN). 2017 wurden von der EU-Kommission 24 Referenznetzwerke zu verschiedenen Themenschwerpunkten eingerichtet. ERN sind Zusammenschlüsse der führenden medizinischen Zentren in Europa, die gemeinsam an der Behandlung seltener Krankheitsbilder arbeiten. Die Beratung erfolgt in virtuellen Expertengremien über eine eigens entwickelte IT-Plattform, die von allen Ärztinnen/Ärzten in allen EU-Ländern genutzt werden kann, um Fälle in ein ERN einzubringen.

Alle Beteiligten betonen die Notwendigkeit, dieses Programm mit großem Elan weiterzuführen und sind überzeugt, dass die angedachte Arbeitsaufteilung (BMASGK, MedUni und GÖG) gut funktionieren wird.

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