aRAREness

Grundlage – Status Quo

Das Projekt „aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ behandelt die Frage, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe in österreichischen Krankenhäusern bereits umgesetzt wurden, wie bewährte Systeme funktionieren und wie diese auf den komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen umzulegen sind.

Als erste Phase wurde von Pro Rare Austria eine Situationsanalyse zum Status Quo der Selbsthilfe im Krankenhaus in Österreich durchgeführt. Basierend auf Befragungen und einer Literaturrecherche wurde ein Ist-Zustand erhoben. Die Analyse zeigt, dass die Vorteile der Zusammenarbeit zwischen Patientenvertreter:innen und Kliniker:innen unumstritten sind; für den Bereich der seltenen Erkrankungen ergeben sich u.a. aufgrund der geringen Betroffenenzahlen und räumlichen Streuung zwangsläufig Grenzen der Zusammenarbeit.

Zur Situationsanalyse

Maßnahmen

Aufbauend auf diesen Ergebnissen wurde ein Konzept mit einem Maßnahmenkatalog erarbeitet, um Betroffene ausgewählter seltener Erkrankungen und deren Angehörige in der Kinderklinik AKH Wien durch frühzeitigen Kontakt zur Selbsthilfe bestmöglich zu unterstützen.

Drei Spezialambulanzen in der Kinderklinik AKH Wien sind unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA in diesem Projekt Partner von Pro Rare Austria; folgende sieben Selbsthilfegruppen beteiligen sich:

OIA: Osteogenesis imperfecta

Phosphatdiabetes Österreich: Hypophosphatämische Rachitis

ÖTSI: Turner-Syndrom

Fett-SOS e. V.: Angeborene Fettsäureoxidationsstörungen

ÖGAST: Galaktosämie, Phenylketonurie (PKU), Tyrosinämie

MPS Austria: Mukopolysaccharidosen

FHchol Austria: Familiäre Hypercholesterinämie

Selbsthilfe Informationsvideos

Als einer der ersten Schritte zur Sichtbarmachung, Stärkung und Weiterentwicklung vorhandener Initiativen an der Kinderklinik im AKH Wien wurden Informationsvideos für Betroffene und ihre Angehörigen für den Wartebereich der Spezialambulanzen der Kinderklinik produziert, die im Rahmen der Information von Betroffenen zu Selbsthilfe und ihren Unterstützungsmöglichkeiten gezeigt werden.

Zu den Patient:innen-Informationsvideos

In einem letzten Schritt werden die umgesetzten Maßnahmen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt.

Projektziele

  • Generieren von systemischem Wissen über Selbsthilfe im Krankenhaus mit Fokus auf seltenen Erkrankungen von Kindern, sowie Bereitstellen von Datengrundlagen für Entscheidungsträger im intramuralen Bereich
  • Vorantreiben der Umsetzung des NAP.se durch Anknüpfen der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen an bestehende regionale Strukturen und verstärkte Vernetzung mit regionalen Akteuren

  • Schaffung nachhaltiger Strukturen für Selbsthilfe im Krankenhaus mit Fokus auf seltenen Erkrankungen von Kindern am Wiener Pilotstandort der Kinderklinik im AKH

  • Stärkung der Gesundheitskompetenz von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen durch Bereitstellung zielgruppenspezifischer Informationen, insbesondere im Sinne eines besseren Leitens von Betroffenen durch das System

  • Erhöhung des Bewusstseins für und des Wissens über seltene Erkrankungen und die Leistungen der Selbsthilfe in allen Zielgruppen sowie Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema

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