In Österreich gibt es für viele seltene Erkrankungen Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen, über 90 davon sind Mitglieder von Pro Rare Austria. Alle diese Gruppen und Organisationen leisten unschätzbare Arbeit für die Betroffenen, sind aber durch ihre begrenzten Ressourcen in ihrem Aktionsradius eingeschränkt und einzeln nur schwer hörbar.

Um dagegen anzugehen, muss Informationsarbeit bei Politik und Bevölkerung betrieben werden. Nur wenn das Bewusstsein für das Vorhandensein seltener Erkrankungen und die damit verbundenen Einschränkungen geschärft wird, werden auch die nötigen Veränderungen ermöglicht, um die Situation aller Betroffenen zu verbessern.

Wir freuen uns über jede Unterstützung!