Über Pro Rare

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat derzeit fast 60 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 400.000 österreichischen Patienten verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

Unsere Ziele

Die wesentlichen Ziele von Pro Rare Austria sind:

  • Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen

  • Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen

  • Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffe­nen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren

  • Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen

  • Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen

  • Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe

 

Unsere Aufgaben

  • Mitgliedergewinnung, -betreuung (nicht medizinisch / psychologisch) und –vernetzung
  • Gezielte Interessensvertretung und Sprachrohr für die Mitglieder (u.a. im Beirat für seltene Erkrankungen)
  • Ansprechpartner für die öffentliche Hand, EU-Organisationen, Gesundheitsdienstleister, Bildungseinrichtungen und Pharmaunternehmen
  • Internationale Vernetzung – in fast allen europäischen Ländern existiert ein derartiger Dachverband
  • Öffentlichkeitsarbeit, Information und Bewusstseinsbildung
  • Initiierung von Projekten und wissenschaftlichen Arbeiten
  • Fundraising und nachhaltiger Vereinsbetrieb

 

"Jedes Mal, wenn Patienten mir ihren jahrelangen Leidensweg bis zur Diagnose schildern, bekomme ich Gänsehaut. Deshalb setze ich mich seit 11 Jahren für bessere Diagnosen ein."

Dr. Jama Nateqi, Gründer von Symptoma, einer Suchmaschine für Krankheiten

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