Steckbrief

Wer wir sind

50 Prozent der seltenen Erkrankungen betreffen das Kindesalter. An der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien gibt es praktisch alle pädiatrischen Spezialbereiche, die bei seltenen und komplexen Erkrankungen zuständig sind. Hierzu zählen Neonatologie, Kardiologie, Pulmologie und Allergologie, Endokrinologie, Diabetologie, Stoffwechselstörungen, Nephrologie, Gastroenterologie und Hepatologie, Neuropädiatrie und Epileptologie, Immunologie, Rheumatologie, Onkologie, Hämatologie inkl. Hämostaseologie und Syndromologie. In enger Kooperation mit anderen klinischen Fächern, Labor und Radiodiagnostik sowie Genetik werden die Patienten abgeklärt und oft bis ins Erwachsenenalter betreut. Vielfach entscheidet eine frühe Diagnosestellung über den Outcome und so beherbergt die Univ. Kinderklinik bereits seit 1966 das österreichische Neugeborenen Screening mit einem aktuellen Paneel von 28 genetischen Erkrankungen.

Das CeRUD - Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases fungiert hier als übergeordnete Struktur. Es koordiniert ein klinikweites, interdisziplinäres Rare Disease-Board, in dem bei unklaren Fällen die notwendigen Schritte zur Diagnosefindung und zur bestmöglichen klinischen Betreuung jedes/jeder PatientIn besprochen und festgelegt, sowie – falls nötig – auch über einen längeren Zeitraum in den regelmäßigen Board-Sitzungen begleitet werden. Darüber hinaus ist das CeRUD an zahlreichen international Forschungsprojekten beteiligt, die zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsstrategien seltener Erkrankungen beitragen.

 

Wie wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen

Das CeRUD kann über drei Wege erreicht werden: über spezialisierte klinische Institutionen, in denen der behandelnde Arzt die Patientengeschichte dem CeRUD-Komitee präsentiert; durch direkte Kontaktaufnahme mit dem CeRUD per E-Mail; über verschiedene Selbsthilfegruppen in Österreich, die mit dem CeRUD in enger Zusammenarbeit stehen.

 

 

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