Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Steckbrief

Wer wir sind

Die Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE) wurde im Jahr 2011 an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) eingerichtet und arbeitet im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen. Das Team der NKSE setzt sich aus Personen verschiedener Fachdisziplinen zusammen (Medizin, Gesundheitsökonomie, Pharmaökonomie, Gesundheitssystemforschung).

 

Wie wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen

Auftrag der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ist es, die Versorgung von Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern und Akteure zum Thema seltene Erkrankungen zu sensibilisieren und zu vernetzen. Ende 2012 publizierte die NKSE die Bedarfserhebung Seltene Erkrankungen in Öster­reich, diese bildete die Basis für den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se), der im Februar 2015 veröffentlicht wurde.

Die NKSE ist mit der Begleitung der Umsetzung der Maßnahmen des NAP.se betraut. Aktueller Fokus der Arbeiten ist die Begleitung spezialisierter Einrichtungen für seltene Erkrankungen bei der nationalen Designation. Möglichst vielen österreichischen Einrichtungen soll ein Anschluss an die auf europäischer Ebene eingerichteten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ermöglicht werden. Weitere (momentane) Arbeitsschwerpunkte sind Diagnostik, Kodierung, Öffentlichkeitsarbeit und Arzneimittel.

Der NKSE kommt bei der Vernetzung mit Akteuren auf nationaler Ebene (Begleitende Gremien: Beirat für seltene Erkrankungen, Strategische Plattform für seltene Erkrankungen) sowie auf europäischer Ebene (z.B. Vertretung im ERN Board of Member States) eine zentrale Rolle zu. Sie kooperiert mit Orphanet Austria und wirkt als Collaborating Partner in der Europäischen Joint Action „ RD Action“ mit.

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