Steckbrief

Wer wir sind

Orphanet, das Online-Portal für seltene Erkrankungen, stellt hochqualitative, expertengesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen kostenlos und frei zugänglich im Internet zur Verfügung. Fast 6000 seltene Erkrankungen sind derzeit in Orphanet gelistet und beschrieben. Neben der Enzyklopädie, die auch zahlreiche laienverständliche Artikel enthält, bietet Orphanet beispielweise ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen, klinischen Einrichtungen, Labors, Forschungsprojekten und klinischen Studien, die sich gezielt mit seltenen Erkrankungen beschäftigen. Um diese Daten zu sammeln, gibt es in jedem der mittlerweile 40 teilnehmenden Länder ein eigenes Team – seit 2002 auch in Österreich. Nähere Informationen finden Sie auf unserer Orphanet Austria-Homepage oder direkt auf www.orpha.net .

 

Wie wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen

Orphanet hat es sich zur Aufgabe gemacht, umfassende Informationen zu seltenen Erkrankungen frei zur Verfügung zu stellen und so zur Verbesserung von Diagnostik, Betreuung und Behandlung beizutragen. Derzeit sind in Orphanet knapp siebzig österreichische Patientenselbsthilfegruppen, die sich speziell mit seltenen Erkrankungen befassen, gelistet. Um die Sichtbarkeit der österreichischen Selbsthilfegruppen zu erhöhen, wäre es wünschenswert, diese möglichst lückenlos in Orphanet zu erfassen. Wenn Sie Ihre Organisation registrieren möchten, können Sie dies jederzeit entweder direkt auf der Orphanet-Webseite oder per mail an Orphanet Austria (ursula.unterberger@meduniwien.ac.at) tun. Sollten Sie darüber hinaus Hilfe bei der Benützung von Orphanet benötigen, können Sie sich ebenfalls gerne unter der genannten e-mail Adresse an uns wenden.

 

 

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