Ulrike Holzer

Obfrau

vertritt Ektodermale Dysplasie

"Wir sind bei Pro Rare Austria aktiv, weil es gerade für eine extrem kleine Patientengruppe, so wie wir es in Österreich sind, wichtig ist, sich einem Dachverband anzuschließen, der unsere Anliegen vertritt und uns damit auch eine Stimme gibt, die gehört wird."

Mag. Dominique Sturz

Obfrau-StV.

vertritt Usher Syndrom
Kontakt: d.sturz@utanet.at

"Gemeinsam sind wir mehr, gemeinsam sind wir stärker: unter dem Dach von Pro Rare Austria können wir unsere Kräfte bündeln, um auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen - nach dem Vorbild internationaler Best Practice - adequate medizinische Expertise von der Diagnose bis zur Therapie zu erreichen."

Claas Röhl

Obfrau-StV., Schriftführ-StV.

vertritt NF-Kinder

"Für sich alleine gesehen, fallen Patientengruppen mit einer seltenen Erkrankung kaum auf. Wenn diese nicht wahrgenommen wird, dann fühlt sich auch niemand zuständig und die Versorgung wird vernachlässigt. Gemeinsam mit einer Stimme für die rund 400.000 Betroffenen in Österreich zu sprechen hat mehr Gewicht und erhöht die Chancen Verbesserungen für alle in Gang zu bringen."

Jürgen Otzelberger

Kassier

vertritt Angelman Verein Österreich

Dr. Rainer Riedl

Kassier-StV.

vertritt DEBRA Austria

"Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig. Wir sind stolzes Mitglied und freuen uns, zum Erfolg von Pro Rare Austria beitragen zu können. Gemeinsam erreichen wir mehr!"

Michaela Weigl

Schriftführerin

vertritt MPS Austria

"Wir sind Gründungsmitglied von Pro Rare Austria, weil wir von Anfang an die Notwendigkeit für eine solche Allianz gesehen haben. Auch wenn jede Krankheit sehr individuell ist, sollten wir zusammenhalten und füreinander da sein. Denn viele Probleme, die uns alle betreffen, können in der Gruppe besser adressiert und leichter gelöst werden. Wir brauchen einander, denn nur gemeinsam sind wir stark!"

Mag. Elisabeth Weigand, MBA

Geschäftsführerin

Geschäftsführerin seit 2020

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

elisabeth.weigand@prorare-austria.org

Mag. Gabriele Mayr

Projektleitung und Assistenz der Geschäftsleitung

Mitarbeiterin seit 2021

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

+43 (0) 664 45 69 737

gabriele.mayr@prorare-austria.org

Judith Wimmer

Mitgliederbetreuung

Mitarbeiterin seit 2021

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

+43 (0) 664 280 37 67

judith.wimmer@prorare-austria.org

Susanne Prummer, BA BEd

Projektmitarbeit und Digitale Medien

Mitarbeiterin seit 2022

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

susanne.prummer@prorare-austria.org

Felix Eichenbaum, MSc

Junior Projektmanager

Mitarbeiter seit 2022

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

felix.eichenbaum@prorare-austria.org

Wolfgang Rögner

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

vertritt Klinefelter-Syndrom

"Die Familien und Angehörigen von Menschen mit einer seltenen Erkankung sind meist chronisch überfordert. Deshalb ist es wichtig, dass wir zuverlässige Ansprechpartner bei Pro Rare Austria haben."

Mag. Angelo Salvarani

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Privatperson

Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin

Medizinischer Beirat

Priv.-Doz. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie

Medizinischer Beirat

"Ich unterstütze Pro Rare sehr gerne weil unsere Mitmenschen mit seltenen Erkrankungen die beste medizinische Unterstützung brauchen, die sich vor allem in Netzwerken entwickeln kann und um mitzuhelfen, dass bei Buben und Mädchen mit unklaren Symptomen eine Diagnose gefunden werden kann und dann die Beschwerden auch behandelt werden können."

Univ.-Prof. Dr. Martha M. Eibl

Immunologische Tagesklinik Wien

Medizinischer Beirat

"Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigten eine individuelle und kontinuierliche Betreuung. Da die Erfahrung wegen der Seltenheit einzelner Krankheitsbilder in verschiedenen Fachgebieten oft fehlt, ist eine enge Zusammenarbeit von Experten mit den patientenversorgenden Krankenhäusern und Ordinationen unbedingt erforderlich."

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC

Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten sind selten, aber nicht so selten, dass man nie einem Menschen mit einer seltenen Krankheit begegnet ... Das Nichterkennen kann für die Patienten dramatische Auswirkungen haben, mit denen sie meist ein Leben lang kämpfen. Daher ist es für mich besonders wichtig, Betroffenen und ihren Familien einen Ansprechpartner zu bieten."

Dr. Vassiliki Konstantopoulou

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien

Medizinischer Beirat

"Meine Motivation ist es, in meinem spannendem Arbeitsfeld - den angeborene Stoffwechselkrankheiten und seltenen Erkrankungen - den Betroffenen bestmöglich zu helfen."

Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer

Leiter EB-Studienzentrum, Oberarzt Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie am Uniklinikum Salzburg

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz

Medizinischer Beirat

Dr. Mateja Smogavec

Med. Universität Wien, Institut für Medizinische Genetik

Medizinischer Beirat

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten, insbesondere angeborene Stoffwechselstörungen beschäftigen mich bereits 35 Jahre. Jeder Patient hat das Recht auf eine Diagnose! Nur weil diese nicht immer einfach herauszufinden ist, heißt das nicht, dass man aufgeben muss. Nur mit einer individuellen Betrachtungsweise können Therapie und Prognose der Erkrankung ausgewogen beurteilt werden."

Dr. Ursula Unterberger

Orphanet Austria / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se

Medizinischer Beirat

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke

Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik

Medizinischer Beirat

Dr. jur. Christiane Druml

UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases

Ethischer Beirat

"In einer solidarischen Gesellschaft müssen alle Mitglieder eine gerechte Chance auf Diagnose und Behandlung ihrer Krankheiten haben."

Photo: ©Josephinum

Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger

Institut für medizinische Genetik

Ethischer Beirat

„Der Großteil aller seltenen Erkrankungen hat genetische Ursachen und fällt daher in den Kernarbeitsbereich der Medizinischen Genetik.“

emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf

Außerordentlicher Universitätsprofessor für Rechtsphilosophie

Ethik Beirat