Team

Das Tätigkeitsspektrum von Pro Rare Austria ist vom Engagement des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt und wird sowohl in medizinischen als auch ethischen Belangen von Beiräten unterstützt. Für Fragen und Anliegen steht ein kleines Team an Mitarbeiterinnen zur Verfügung.

Vorstand

Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Tätigkeitsspektrum von den Zielen und dem Einsatz des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt ist. Alle Vorstandsmitglieder sind entweder selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen oder Eltern von betroffenen Kindern. Die Rechnungsprüfer dienen als Kontrollorgan und sind nicht im Vorstand vertreten.

Geschäftsstelle

Medizinischer Beirat

Seltene Erkrankungen sind ein komplexes und weitreichendes Themenfeld. Freundlicher Weise haben sich eine Reihe von Spezialisten bereit erklärt, den Vorstand und die Mitglieder von Pro Rare Austria mit Ihrer Expertise zu unterstützen. Derzeit sind folgende Experten Mitglied im medizinischen Beirat von Pro Rare Austria:

Ethikbeirat

Im laufenden Diskurs über medizinrechtliche und bioethische Aspekte seltener Erkrankungen wird Pro Rare Austria von den Experten des Ethikbeirates im Ehrenamt unterstützt.

Ulrike Holzer

Ulrike Holzer

Obfrau

Ulrike Holzer

Obfrau

vertritt Ektodermale Dysplasie

"Wir sind bei Pro Rare Austria aktiv, weil es gerade für eine extrem kleine Patientengruppe, so wie wir es in Österreich sind, wichtig ist, sich einem Dachverband anzuschließen, der unsere Anliegen vertritt und uns damit auch eine Stimme gibt, die gehört wird."

Mag. Dominique Sturz

Mag. Dominique Sturz

Obfrau-StV.

Mag. Dominique Sturz

Obfrau-StV.

vertritt Usher Syndrom
Kontakt: d.sturz@utanet.at

"Gemeinsam sind wir mehr, gemeinsam sind wir stärker: unter dem Dach von Pro Rare Austria können wir unsere Kräfte bündeln, um auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen - nach dem Vorbild internationaler Best Practice - adequate medizinische Expertise von der Diagnose bis zur Therapie zu erreichen."

Claas Röhl

Claas Röhl

Schriftführ-StV.

Claas Röhl

Schriftführ-StV.

vertritt NF-Kinder

"Für sich alleine gesehen, fallen Patientengruppen mit einer seltenen Erkrankung kaum auf. Wenn diese nicht wahrgenommen wird, dann fühlt sich auch niemand zuständig und die Versorgung wird vernachlässigt. Gemeinsam mit einer Stimme für die rund 400.000 Betroffenen in Österreich zu sprechen hat mehr Gewicht und erhöht die Chancen Verbesserungen für alle in Gang zu bringen."

Jürgen Otzelberger

Jürgen Otzelberger

Kassier

Jürgen Otzelberger

Kassier

vertritt Angelman Verein Österreich

Dr. Rainer Riedl

Dr. Rainer Riedl

Kassier-StV.

Dr. Rainer Riedl

Kassier-StV.

vertritt Debra Austria

"Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig. Wir sind stolzes Mitglied und freuen uns, zum Erfolg von Pro Rare Austria beitragen zu können. Gemeinsam erreichen wir mehr!"

Michaela Weigl

Michaela Weigl

Schriftführerin

Michaela Weigl

Schriftführerin

vertritt MPS Austria

"Wir sind Gründungsmitglied von Pro Rare Austria, weil wir von Anfang an die Notwendigkeit für eine solche Allianz gesehen haben. Auch wenn jede Krankheit sehr individuell ist, sollten wir zusammenhalten und füreinander da sein. Denn viele Probleme, die uns alle betreffen, können in der Gruppe besser adressiert und leichter gelöst werden. Wir brauchen einander, denn nur gemeinsam sind wir stark!"

Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis

Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis

Vorstandsmitglied

Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis

Vorstandsmitglied

vertritt Ösophagusatresie

"Die angeborene Speiseröhren- fehlbildung nimmt eine Sonderstellung unter den seltenen Erkrankungen ein, weil die Diagnose am Tag der Geburt feststeht. Umso wichtiger ist die fachgerechte Behandlung und langjährige Nachsorge durch Experten. Unser Ansatz ist es, diese Forderung so schnell wie möglich für alle diagnostizi -erbaren seltenen Erkrankungen einzufordern und umzusetzen."

Mag. Elisabeth Weigand, MBA

Mag. Elisabeth Weigand, MBA

Geschäftsführerin

Mag. Elisabeth Weigand, MBA

Geschäftsführerin

Geschäftsführerin seit 2020

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

E: elisabeth.weigand@prorare-austria.org

Mag. Gabriele Mayr

Mag. Gabriele Mayr

Projektleitung und Assistenz der Geschäftsleitung

Mag. Gabriele Mayr

Projektleitung und Assistenz der Geschäftsleitung

Mitarbeiterin seit 2021

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

E: gabriele.mayr@prorare-austria.org
T: +43 (0) 664 45 69 737

Judith Wimmer

Judith Wimmer

Mitgliederbetreuung

Judith Wimmer

Mitgliederbetreuung

Mitarbeiterin seit 2021

Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien

T: +43 (0) 664 280 37 67
E: judith.wimmer@prorare-austria.org

Wolfgang Rögner

Wolfgang Rögner

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Wolfgang Rögner

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

vertritt Klinefelter-Syndrom

"Die Familien und Angehörigen von Menschen mit einer seltenen Erkankung sind meist chronisch überfordert. Deshalb ist es wichtig, dass wir zuverlässige Ansprechpartner bei Pro Rare Austria haben."

Mag. Angelo Salvarani

Mag. Angelo Salvarani

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Mag. Angelo Salvarani

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Privatperson

Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD

Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin

Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin

Medizinischer Beirat

Priv.-Doz. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Priv.-Doz. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie

Priv.-Doz. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie

Medizinischer Beirat

"Ich unterstütze Pro Rare sehr gerne weil unsere Mitmenschen mit seltenen Erkrankungen die beste medizinische Unterstützung brauchen, die sich vor allem in Netzwerken entwickeln kann und um mitzuhelfen, dass bei Buben und Mädchen mit unklaren Symptomen eine Diagnose gefunden werden kann und dann die Beschwerden auch behandelt werden können."

Univ.-Prof. Dr. Martha M. Eibl

Univ.-Prof. Dr. Martha M. Eibl

Immunologische Tagesklinik Wien

Univ.-Prof. Dr. Martha M. Eibl

Immunologische Tagesklinik Wien

Medizinischer Beirat

"Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigten eine individuelle und kontinuierliche Betreuung. Da die Erfahrung wegen der Seltenheit einzelner Krankheitsbilder in verschiedenen Fachgebieten oft fehlt, ist eine enge Zusammenarbeit von Experten mit den patientenversorgenden Krankenhäusern und Ordinationen unbedingt erforderlich."

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC

Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC

Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten sind selten, aber nicht so selten, dass man nie einem Menschen mit einer seltenen Krankheit begegnet ... Das Nichterkennen kann für die Patienten dramatische Auswirkungen haben, mit denen sie meist ein Leben lang kämpfen. Daher ist es für mich besonders wichtig, Betroffenen und ihren Familien einen Ansprechpartner zu bieten."

Dr. Vassiliki Konstantopoulou

Dr. Vassiliki Konstantopoulou

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien

Dr. Vassiliki Konstantopoulou

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien

Medizinischer Beirat

"Meine Motivation ist es, in meinem spannendem Arbeitsfeld - den angeborene Stoffwechselkrankheiten und seltenen Erkrankungen - den Betroffenen bestmöglich zu helfen."

Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer

Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer

Leiter EB-Studienzentrum, Oberarzt Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie am Uniklinikum Salzburg

Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer

Leiter EB-Studienzentrum, Oberarzt Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie am Uniklinikum Salzburg

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz

Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz

Medizinischer Beirat

Dr. Mateja Smogavec

Dr. Mateja Smogavec

Med. Universität Wien, Institut für Medizinische Genetik

Dr. Mateja Smogavec

Med. Universität Wien, Institut für Medizinische Genetik

Medizinischer Beirat

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten, insbesondere angeborene Stoffwechselstörungen beschäftigen mich bereits 35 Jahre. Jeder Patient hat das Recht auf eine Diagnose! Nur weil diese nicht immer einfach herauszufinden ist, heißt das nicht, dass man aufgeben muss. Nur mit einer individuellen Betrachtungsweise können Therapie und Prognose der Erkrankung ausgewogen beurteilt werden."

Dr. Ursula Unterberger

Dr. Ursula Unterberger

Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Dr. Ursula Unterberger

Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Medizinischer Beirat

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke

Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke

Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik

Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke

Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik

Medizinischer Beirat

Dr. jur. Christiane Druml

Dr. jur. Christiane Druml

UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases

Dr. jur. Christiane Druml

UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases

Ethischer Beirat

"In einer solidarischen Gesellschaft müssen alle Mitglieder eine gerechte Chance auf Diagnose und Behandlung ihrer Krankheiten haben."

Photo: ©Josephinum

Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger

Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger

Institut für medizinische Genetik

Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger

Institut für medizinische Genetik

Ethischer Beirat

„Der Großteil aller seltenen Erkrankungen hat genetische Ursachen und fällt daher in den Kernarbeitsbereich der Medizinischen Genetik.“

emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf

emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf

Außerordentlicher Universitätsprofessor für Rechtsphilosophie

emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf

Außerordentlicher Universitätsprofessor für Rechtsphilosophie

Ethik Beirat

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