Team

Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Tätigkeitsspektrum vom Engagement des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt ist.

Alle Vorstandsmitglieder sind entweder selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen oder Eltern von betroffenen Kindern.

Vorstand

Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Tätigkeitsspektrum von den Zielen und dem Einsatz des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt ist. Alle Vorstandsmitglieder sind entweder selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen oder Eltern von betroffenen Kindern. Die Rechnungsprüfer dienen als Kontrollorgan und sind nicht im Vorstand vertreten.

Mitarbeiter

Seit Mai 2013 kann sich mit Ing. Johanna Sadil eine aus Drittmitteln finanzierte Mitarbeiterin um Mitgliederbetreuung, Vereinsadministration, Veranstaltungsmanagement und Fundraising kümmern. Für die Laufzeit des Förderprojektes ProNAP unterstützen Dipl. Ing. Victoria Mauric das Team bei der Umsetzung der Ziele des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se).

Medizinischer Beirat

Seltene Erkrankungen sind ein komplexes und weitreichendes Themenfeld. Freundlicher Weise haben sich eine Reihe von Spezialisten bereit erklärt, den Vorstand und die Mitglieder von Pro Rare Austria mit Ihrer Expertise zu unterstützen. Derzeit sind folgende Experten Mitglied im medizinischen Beirat von Pro Rare Austria:

Dr. Rainer Riedl

Dr. Rainer Riedl

Obmann

Dr. Rainer Riedl

Obmann

vertritt Debra Austria

"Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig. Wir sind stolzes Mitglied und freuen uns, zum Erfolg von Pro Rare Austria beitragen zu können. Gemeinsam erreichen wir mehr!"

Ulrike Holzer

Ulrike Holzer

Stellvertretende Obfrau

Ulrike Holzer

Stellvertretende Obfrau

vertritt Ektodermale Dysplasie

"Wir sind bei Pro Rare Austria aktiv, weil es gerade für eine extrem kleine Patientengruppe, so wie wir es in Österreich sind, wichtig ist, sich einem Dachverband anzuschließen, der unsere Anliegen vertritt und uns damit auch eine Stimme gibt, die gehört wird."

Jürgen Otzelberger

Jürgen Otzelberger

Kassier

Jürgen Otzelberger

Kassier

vertritt Angelman Verein Österreich

Claas Röhl

Claas Röhl

Kassier-Stellvertreter

Claas Röhl

Kassier-Stellvertreter

vertritt NF-Kinder

"Für sich alleine gesehen, fallen Patientengruppen mit einer seltenen Erkrankung kaum auf. Wenn diese nicht wahrgenommen wird, dann fühlt sich auch niemand zuständig und die Versorgung wird vernachlässigt. Gemeinsam mit einer Stimme für die rund 400.000 Betroffenen in Österreich zu sprechen hat mehr Gewicht und erhöht die Chancen Verbesserungen für alle in Gang zu bringen."

Mag. Dominique Sturz

Mag. Dominique Sturz

Schriftführerin-Stellvertreterin

Mag. Dominique Sturz

Schriftführerin-Stellvertreterin

vertritt Usher Syndrom
Kontakt: d.sturz@utanet.at

"Gemeinsam sind wir mehr, gemeinsam sind wir stärker: unter dem Dach von Pro Rare Austria können wir unsere Kräfte bündeln, um auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen - nach dem Vorbild internationaler Best Practice - adequate medizinische Expertise von der Diagnose bis zur Therapie zu erreichen."

Michaela Weigl

Michaela Weigl

Schriftführerin

Michaela Weigl

Schriftführerin

vertritt MPS Austria

"Wir sind Gründungsmitglied von Pro Rare Austria, weil wir von Anfang an die Notwendigkeit für eine solche Allianz gesehen haben. Auch wenn jede Krankheit sehr individuell ist, sollten wir zusammenhalten und füreinander da sein. Denn viele Probleme, die uns alle betreffen, können in der Gruppe besser adressiert und leichter gelöst werden. Wir brauchen einander, denn nur gemeinsam sind wir stark!"

Ing. Johanna Sadil

Ing. Johanna Sadil

Vorstands-Assistentin

Ing. Johanna Sadil

Vorstands-Assistentin

Mitarbeiterin seit 2013

Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien

T. +43 (0) 664 – 456 97 37
F. +43 (0) 1 – 876 40 30 – 30
E. johanna.sadil@prorare-austria.org

DI Victoria Mauric

DI Victoria Mauric

Projektmanagement

DI Victoria Mauric

Projektmanagement

Mitarbeiterin seit 2016

Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien

T. +43 (0) 664 – 280 37 67
F. +43 (0) 1 – 876 40 30 – 30
E. victoria.mauric@prorare-austria.org

Nina Latritsch

Nina Latritsch

Öffentlichkeitsarbeit

Nina Latritsch

Öffentlichkeitsarbeit

Mitarbeiterin seit 2018

Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien

T. +43 (0) 676 - 946 30 05
F. +43 (0) 1 - 876 40 30 - 30
E. nina.latritsch@prorare-austria.org

Wolfgang Rögner

Wolfgang Rögner

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Wolfgang Rögner

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

vertritt Klinefelter-Syndrom

"Die Familien und Angehörigen von Menschen mit einer seltenen Erkankung sind meist chronisch überfordert. Deshalb ist es wichtig, dass wir zuverlässige Ansprechpartner bei Pro Rare Austria haben."

Mag. Angelo Salvarani

Mag. Angelo Salvarani

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Mag. Angelo Salvarani

Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)

Privatperson

Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug

Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin

Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin

Medizinischer Beirat

Prim.Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner

Prim.Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner

Univ.-Klinik für Dermatologie Salzburg

Prim.Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner

Univ.-Klinik für Dermatologie Salzburg

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall IBCLC

Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall IBCLC

Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde

Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall IBCLC

Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten sind selten, aber nicht so selten, dass man nie einem Menschen mit einer seltenen Krankheit begegenet ... Das Nichterkennen kann für die Patienten dramatische Auswirkungen haben, mit denen sie meist ein Leben lang kämpfen. Daher ist es für mich besonders wichtig, Betroffenen und ihren Familien einen Ansprechpartner zu bieten."

Univ.-Prof. Dr. Dr. Susanne Kircher MB

Univ.-Prof. Dr. Dr. Susanne Kircher MB

Med. Universität Wien, Institut für Med. Chemie und Genetik

Univ.-Prof. Dr. Dr. Susanne Kircher MB

Med. Universität Wien, Institut für Med. Chemie und Genetik

Medizinischer Beirat

OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou

OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien

OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien

Medizinischer Beirat

"Meine Motivation ist es, in meinem spannendem Arbeitsfeld - den angeborene Stoffwechselkrankheiten und seltenen Erkrankungen - den Betroffenen bestmöglich zu helfen."

Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer

Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer

Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie

Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer

Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie

Medizinischer Beirat

Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Johannes Zschocke

Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Johannes Zschocke

Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik

Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Johannes Zschocke

Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik

Medizinischer Beirat

PD. Mag. Dr. Jürgen Brunner

PD. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie

PD. Mag. Dr. Jürgen Brunner

Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie

Medizinischer Beirat

"Ich unterstütze Pro Rare sehr gerne weil unsere Mitmenschen mit seltenen Erkrankungen die beste medizinische Unterstützung brauchen, die sich vor allem in Netzwerken entwickeln kann und um mitzuhelfen, dass bei Buben und Mädchen mit unklaren Symptomen eine Diagnose gefunden werden kann und dann die Beschwerden auch behandelt werden können."

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg

Medizinischer Beirat

"Seltene Krankheiten, insbesondere angeborene Stoffwechselstörungen beschäftigen mich bereits 35 Jahre. Jeder Patient hat das Recht auf eine Diagnose! Nur weil diese nicht immer einfach herauszufinden ist, heißt das nicht, dass man aufgeben muss. Nur mit einer individuellen Betrachtungsweise können Therapie und Prognose der Erkrankung ausgewogen beurteilt werden."

Univ. -Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ. -Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz

Univ. -Prof. Dr. Barbara Plecko

Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz

Medizinischer Beirat

Dr. Ursula Unterberger

Dr. Ursula Unterberger

Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Dr. Ursula Unterberger

Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Medizinischer Beirat

Logo