Über Pro Rare

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat rund 80 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 400.000 österreichischen Patienten verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

Unsere Ziele

  • Rechtliche Anerkennung seltener Erkrankungen
  • Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen

  • Verbesserung medizinisch-klinischer Versorgung Betroffe­ner durch Errichtung/Auswahl von Expertisezentren

  • Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen

  • Forschungsförderung im Bereich seltene Erkrankungen

  • Leistungsanerkennung und Förderung der Selbsthilfe

Unsere Aufgaben

  • Mitgliederbetreuung und -vernetzung
  • Interessensvertretung und Sprachrohr für Mitglieder
  • Ansprechpartner für die öffentliche Hand
  • Internationale Vernetzung
  • Öffentlichkeitsarbeit, Information, Bewusstseinsbildung
  • Initiierung von Projekten, wissenschaftlichen Arbeiten
  • Fundraising und nachhaltiger Vereinsbetrieb