Der Übergang vom Kindesalter zur/zum Erwachsenen spielt bei einer seltenen Erkrankung eine besonders wichtige Rolle.
16. September 2021
Der NPO-Unterstützungsfonds wurde für das erste Halbjahr 2021 verlängert.
Anträge können noch bis spätestens 15. Oktober 2021 eingereicht werden.
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13. September 2021
Frau Dr. Mateja Smogavec, Institut für Med. Genetik an der Med. Uni Wien, folgt Frau DDr. Susanne Kircher im Medizinischen Beirat.
Haben Sie oder Ihre Organisation Forschungsfragen, die von einer Einbindung der Patienten und Patientinnen oder der Öffentlichkeit profitieren würden?
06. September 2021
Nominieren Sie bis 10. September 2021 Ihren Star, oder sich selbst, für einen der EURORDIS Black Pearl Awards 2022.
Nutzen Sie die Chance, ihre Sichtweise einzubringen und machen Sie im September bei der Umfrage zur Zukunft von seltenen Erkrankungen mit.
Der neue Jahresbericht ist online!
29. Juli 2021
Möchten Sie gerne mehr über die Europäische Arzneimittel-Agentur erfahren?
Eine dritte Impfdosis, als Auffrischung für Personen mit Immunschwäche, wird empfohlen!
„Pharmaindustrie: Impulse – Innovationen – Patientenmehrwert“ - Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, war eine der Teilnehmerinnen.
07. Juli 2021
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige:+43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen:+43 664 456 97 37
