aRAREness – Warum Selbsthilfe?

11. Juli 2022

Warum Selbsthilfegruppen? Bei unserem Projekt aRAREness wurden im letzten Jahr Videos produziert, die einen Einblick in die Arbeit und die Wirkung von ausgewählten Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen geben.

Im Rahmen dieses Projekts arbeitet Pro Rare Austria mit mehreren Selbsthilfegruppen und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde zusammen. Die Videos wurden von Fesih Alpagu produziert. Das Projekt wird durch die Mittel aus GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE aus dem Rahmen-Pharmavertrag gefördert und möchte Selbsthilfe im Krankenhaus weiter institutionalisieren. In einem Pilotversuch wird an ausgewählten Spezialambulanzen in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde am AKH ein nachhaltiges und praxisnahes Konzept mit einer Reihe von Maßnahmen ausgerollt. Von diesem Konzept sollen nach Evaluierung anschließend auch Empfehlungen abgeleitet werden, die eine Umsetzung an anderen Expertisezentren möglich machen.

Hier finden Sie alle Videos:

aRAREness – Allgemeines Kurzvideo

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS)

Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)

FHchol Austria(Familiäres Chylomikronämie Syndrom, familiäre Hypercholesterinämie bei homozygoten Mutationen, seltene Dyslipidämien)

Phosphatdiabetes Österreich

ÖGAST (Phenylketonurie, Galaktosämie)

ÖTSI – Österr. Turner Syndrom Initiative

Pro Rare Austria Jahresbericht 2021

  • Der neue Jahresbericht ist online! 07/01/2022

Nachschau Online: 11. Rare Diseases Dialog

  • Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose – Wie können wir die Hürden erkennen und beseitigen? 06/08/2022

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