Als Fortsetzung der Konferenz zu Orphan Medicinal Products im EU-Parlament im Rahmen der Rare Disease Week Anfang Februar – wir hatten berichtet – reihte sich in den Reigen der für uns wichtigen Veranstaltungen zu diesem Thema die Einladung des European Health Forum Gastein in die ständige Vertretung Österreichs bei der Europäischen Union.
Unter dem Titel „Revision of the EU General Pharmaceutical Legislation – Addressing Challenges, Seizing Opportunities“ führte EHFG Präsident Dr. Clemens Auer durch den Abend. EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides sprach in ihrem Eingangsstatement über die Gesundheitsstrategie der Europäischen Kommission, Gesundheitsminister Johannes Rauch über Solidarität und gemeinsame Lösungen. Am Podium diskutierten Emer Cooke, Executive Director der European Medicines Agency, Christopher Fearne, stellvertretender Ministerpräsident Maltas, Silvia Maurer von der Europäischen Konsumentenschutzorganisation, Adrian van den Hoven von Medicines for Europe und Karla van Roojen vom Gesundheitsministerium der Niederlande.
Die Patient:innenperspektive war, wie wir auf Anfrage zuvor erfahren hatten, am Podium zwar nicht vorgesehen, wohl aber waren entsprechende Statements aus dem Publikum während der Veranstaltung willkommen – eine Gelegenheit, die wir nutzten. Dominique Sturz sprach die aus Patient:innensicht wichtigsten Aspekte der OMP Regulation, die derzeit als Entwurf bzw. als Diskussionsgrundlage für eine baldige Verabschiedung vorliegt, an: Orientierung am Patients‘ Unmet Medical Need und Patient:innenbeteiligung über den gesamten Prozess der Forschung und Therapieentwicklung bis zur Zulassung und darüber hinaus, z.B. bei HTA und Erstattung, und Leistbarkeit von innovativen Therapien für die Gesundheitssysteme, damit Verfügbarkeit und Zugang für Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig sichergestellt werden können. Auch das für uns so wichtige Networking kam nicht zu kurz, vorgelagerte Gespräche und ein kurzes Get Together als Ausklang des Abends boten den geeigneten Rahmen dafür.
Die Veranstaltung kann hier nachgesehen werden.