#LightUpForRare – Rare Disease Day 2023

06. Dezember 2022

Jedes Jahr am letzten Februartag (2023 der 28. Februar) findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Der Tag hat seit seiner Gründung im Jahr 2008 dazu beigetragen, eine internationale Gemeinschaft aufzubauen, die global und vielfältig ist, aber in ihren Zielen geeint: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patient:innenorganisationen ins Leben gerufen und wird von ihnen koordiniert. Jede:r – ob Patient:in, Organisationen, Einzelperson – ist dazu eingeladen, dazu beizutragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen.

Indem Sie die Farben der seltenen Erkrankungen über soziale Medien, Veranstaltungen, die Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, durch den Austausch von Erfahrungen im Internet und mit Freund:innen teilen, indem Sie an die politischen Entscheidungsträger:innen appellieren und auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen, wollen wir gemeinsam das Leben der 300 Millionen Menschen weltweit verändern und verbessern.

So können Sie sich beteiligen:

• Teilen Sie das diesjährige Rare Disease Day Video und machen Sie auf den Tag der seltenen Erkrankungen aufmerksam.

• Auf der Website des Rare Disease Days finden Sie Bilder für Social Media, Hintergründe für Videokonferenzen und vieles mehr.

• Das Motto des diesjährigen Tages ist #LightUpForRare. Auch wenn aufgrund der aktuellen Energiekrise die Beleuchtung von Gebäuden, wie sie in den letzten Jahren durchgeführt wurde, in Österreich dieses Jahr ausgesetzt wird, kann jede:r Einzelne daran teilnehmen: Lichter in den Farben der seltenen Erkrankungen, bunte Farben an den Fenstern – der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. Informationen zur Beleuchtungsaktion finden Sie hier.

Reminder: Aufzeichnung Kongress für Seltene Krankheiten

  • Noch bis 31. Januar 2023 verfügbar. 12/06/2022

Eine wichtige Stimme für Kinder und Jugendliche

  • Die Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit. Neue Positionspapiere online! 12/06/2022

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA