Über den Weg zum einheitlichen Leistungskatalog für Heilbehelfe im Kontext seltener Erkrankungen
Interessanterweise sind gesundheitspolitische Veranstaltungen seit geraumer Zeit von einem hartnäckigen Phänomen begleitet: dem unbekannten Zurufer aus der mittleren Reihe. Kommt das Thema auf Gesundheitskompetenz oder „Empowerment“ von Patienten, kann man mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, dass der nichtsahnende Vortragende mit folgender Frage konfrontiert wird: „Was gedenken Sie in Bezug auf die unterschiedlichen Selbstbehalte in den Bundesländern zu tun? Es muss doch eine einheitliche Erstattung geben!“ „Tja, eigentlich ist das hier gar nicht Thema …“, stammelt die Person auf dem Podium und natürlich ist es das nicht, das ist es selten. Das Thema ist nämlich nicht nur komplex, sondern auch hochgradig unangenehm – kein Wunder bei 28 verschiedenen Sozialversicherungen verteilt auf neun Bundesländer. Jetzt könnte man sich die Frage stellen, warum besagte Zurufer eigentlich immer in der Mitte sitzen, oder was wahrscheinlich berechtigter ist, wo man sich dieser heiklen Fragestellung nun tatsächlich annimmt?
Zumindest für den Brennpunkt der Heilbehelfe, die zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen benötigt werden, gibt es seit der Veröffentlichung des „Nationalen Aktionsplans für seltenen Erkrankungen“ (NAP.se) im Jahr 2015, hierauf eine Antwort, die hoffen lässt. Das unter Federführung der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) erarbeitete Dokument zielt mit der sogenannten „Maßnahme 47“ darauf ab, einen bundesweit einheitlichen Leistungskatalog für ausgewählte Heilbehelfe als Pilotprojekt für seltene Erkrankungen zu entwickeln.
Nun gut, geschrieben wird ja bekanntlich viel, aber es gibt tatsächlich Anlass zum Optimismus: Auf Anfrage des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger und der NKSE hat sich Pro Rare Austria im Sommer 2016 bereit erklärt, eine Umfrage unter ihren Mitgliedern durchzuführen, um den Bedarf an „typischen“ Heilbehelfen zu erheben. Befragt wurden knapp 50 Einzelpersonen oder Gruppen, die selbst oder deren Angehörige von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Dem Engagement dieser Personen ist es zu verdanken, dass die Umfrage, mit einer Rücklaufquote von 72 Prozent, repräsentative Ergebnisse liefern konnte. So zeigte sich eindrücklich, dass 76 Prozent der Befragten Heilbehelfe zur Bewältigung des Alltags benötigen, während 24 Prozent angaben, ausschließlich auf Medikamente oder andere Formen der Unterstützung (z.B. Physiotherapie) angewiesen zu sein.
Die zu den unterschiedlichen Erkrankungen genannten Heilbehelfe, angefangen von Brillen und Zahnimplantaten über Krücken und Rollstühle bis hin zu Inhalations- und Sauerstoffgeräten, wurden zu einem Katalog mit über 40 verschiedenen Hilfsmitteln zusammengeführt und der jeweilige Patientennutzen beschrieben. Das fertigte Dokument wurde schließlich beim Hauptverband der Sozialversicherungsträger zur weiteren Bearbeitung eingebracht.
Nun könnte man kritisch anmerken, dass es sich hierbei lediglich um eine Momentaufnahme handelt, die keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben kann und einem laufenden Wandel unterworfen ist. So ist es. Und weil es so ist, besteht der nächste herausfordernde Schritt in der Entwicklung eines Gesamtkatalogs, in welchen auch Informationen aus einer ganzen Reihe bereits bestehender Register einfließen. Der zuständige Sachbearbeiter ist bestimmt nicht zu beneiden. Und dann wären da noch die Abstimmung zwischen den Sozialversicherungsträgern sowie die Verhandlungen mit Bund und Ländern - auch das wird wohl seine Zeit brauchen.
Dennoch: Das langfristige Ziel eines bundesweit einheitlichen Leistungskatalogs für Heilbehelfe bei seltenen Erkrankungen ist anvisiert, das Fundament gelegt und eine Reihe motivierter Menschen bauen Ziegel für Ziegel am Erdgeschoss!