Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, war eine der hochkarätigen Teilnehmerinnen der neuen Veranstaltungsreihe, die sich dieses Mal dem Thema „Orphan Diseases“ widmete.
Unter der Moderation von KURIER-Chefredakteurin Martina Salomon diskutierten neben Ulrike Holzer noch Ao. Univ.-Prof. Dr. Brigitte Schwarzer-Daum (Univ.klinik für klinische Pharmakologie), Univ.-Prof. Dr. Ruth Ladenstein (St. Anna Kinderkrebsforschung), Dr. Sylvia Nanz (Country Medical Director Pfizer Austria) und Dr. Anna Bucsics (Mechanism of Coordinated Access to Orphan Medicinal Products, MoCA) u.a. zu folgenden Aspekten:
Welche Symbiosen für die akademische Forschung im Bereich Orphan Diseases in Zukunft wichtig sein werden, die Forderung nach mehr Fairness und Toleranz bei Preisen für Orphan Drugs oder der hohen Bedeutung der Vernetzung von Wissen, Patientengruppen und Forschungseinrichtungen.
Ulrike Holzer hob im Gespräch wieder die beiden wichtigsten Fragen hervor, die Betroffene einer seltenen Erkrankung vorrangig beantwortet haben möchten: Welche Erkrankung habe ich und wo finde ich Hilfe.
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